對認知障礙症家人的照護就如同一場馬拉松,對患者和家人都是挑戰。(Robert Kneschke/Shutterstock)
對認知障礙症家人的照護就如同一場馬拉松,對患者和家人都是挑戰。(Robert Kneschke/Shutterstock)

認知障礙症不只對患者本人是惡夢,對照護的家人更是一場持久戰。紐約阿茲海默關懷服務(CaringKind)副總裁石蔚靜在《健康1+1》節目中指出,認知障礙症的病程可能長達幾年,甚至十幾年,這對家人的身心都是極大的挑戰。

認知障礙症不可忽視的徵兆

認知障礙症是指大腦異常變化所帶來的一種疾病症狀,會導致認知能力下降。其中阿茲海默症是認知障礙症最主要的一種。認知障礙症從發病到嚴重惡化,一般持續8到12年,有些甚至長達20年。

石蔚靜表示,雖然目前還沒有根治的方法,但越早發現、越早診治,得到緩解的可能性越大,照護者也越能提早準備,以便能夠更好地照護患者。

患者和家人可根據以下狀況,判斷病情的惡化程度:

早期:短期記憶力下降、重複提問、容易迷路、判斷力變差,並開始在金錢管理方面出現問題。

中期:認知障礙加深,日常生活需要協助。此時會出現明顯的行為異常,如幻覺、妄想、失去興趣與動力,還會開始出現失禁及辨認人和物困難等問題。特別值得注意的是「日落症」(Sundowning),即患者在下午與傍晚時分,焦慮和坐立不安的症狀會加劇。

晚期:病人會失去語言能力、無法自理、吞嚥困難,並完全大小便失禁。

提早做好準備

認知障礙症被視為一種「社會病」或「家庭病」,涉及長期的護理與龐大的開支。根據美國阿茲海默症協會2025年的報告,2024年,美國有近1,200萬家庭成員和其他無償照護者為阿茲海默症或其他認知障礙症患者提供了192億小時的照護,無償認知障礙症照護的價值高達4,135億美元。石蔚靜提醒,家屬應在患者病情惡化前做好以下規劃:

1.申請政府資源(以紐約州為例)

白卡(Medicaid):這是支付家庭護理、護理員及療養院費用的重要途徑。即使有一定積蓄,療養院每月高達一萬五千美金的費用也難以長期負擔。

白卡可通過「補助限額降低」(Spend Down)、「配偶拒絕」(Spousal Refusal)或「聯合信託」(Pooled Trust)等合法途徑申請。

NHTD白卡豁免計劃,專為大腦有問題但無其它基礎病的病人設計,可申請24小時加護服務。

石蔚靜提醒,要在病人尚有能力時簽署醫療委託書(Health Care Proxy)、財務授權書(Power of Attorney)及監護人(Guardianship)相關文件。

對於不住在父母身邊的子女,她建議必須落實法律授權,並在經濟條件許可下聘請護理員;安裝居家攝錄機,曾有老人因攝錄機及時發現其摔倒而得救;社區機構如「同伴資源服務」也可提供一對一的專業輔導。

照護者應改變自己而非病人

在實際照護中,家屬常面臨極大的人性考驗。石蔚靜舉例,患者可能剛吃完飯就抱怨沒吃,指責家人想「餓死他」;更常見的是亂放東西,例如將鞋子放進雪櫃,卻說是別人的錯;甚至還懷疑家人偷東西。

面對這些,石蔚靜給出了核心建議:「你沒有辦法改變病人的大腦,你只能改變你自己」。正確的應對方式包括:

1.非藥物干預:調整照護方式,運用轉移注意力法。

2.避免正面衝突:透過轉變話題、不同的活動或場景,引導病人注意力。

3.居家安全改裝:針對病人需求優化環境。

照護者要減少內疚感

照護者常因病人不配合看診或日常瑣事而心力交瘁。研究顯示,相當多的照護者會因長期高壓出現心理疾病,如抑鬱症(34%)或焦慮症(44%)等。石蔚靜建議,照護者必須學會「喘息服務」(Respite Service),減少內疚感:

1.參加互助小組:與相同境遇的家屬分享經驗。

2.安排個人時間:無論是聽音樂、下棋、散步、冥想,甚至是坐在公園長凳上望天,都是必要的心理調節。

3.減少內疚感:很多家屬覺得離開病人去尋找快樂是自私的,但石蔚靜直言:「找自己的樂子,是為了更好地照護被照護的人。」

石蔚靜強調,照護好病人的前提是先照護好自己,這不是自私,而是最負責任的愛。她也提醒,社會與專業機構一直都在,這條漫長的路上,家屬並不孤單。@

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