托比亞斯‧盧戈(Tobias Lugo)今年3歲,他出生時患有莫比烏斯綜合症,這是一種罕見影響顱面神經系統的疾病。

托比亞斯的媽媽伊麗莎‧穆迪(Eliza Moody)來自亞利桑那州。她告訴《大紀元時報》:「特別是第六和第七根神經」,「其特點是幾乎沒有面部表情,不能微笑、皺眉或移動臉部。他們也沒有橫向眼球運動,不能眨眼。無藥可救。」

雖然小男孩無法微笑,他的母親伊麗莎希望大家能看到他內心充滿活力。她說,她的兒子快樂、精力充沛,是她見過的最有趣的孩子。

伊麗莎‧穆迪和她的兒子托比亞斯‧盧戈,他出生時患有莫比烏斯綜合症。(伊麗莎‧穆迪提供,達麗拉攝影)
伊麗莎‧穆迪和她的兒子托比亞斯‧盧戈,他出生時患有莫比烏斯綜合症。(伊麗莎‧穆迪提供,達麗拉攝影)

四年級教師伊麗莎與調酒師阿德里安‧盧戈(Adrian Lugo)有兩個兒子——托比亞斯和蹣跚學步的澤克(Zeke)。在一次超聲波檢查時,這對夫婦發現寶寶的肢體異常,但他們從來不知道這是莫比烏斯綜合症造成的。

「我們所有的基因檢測都正常」,她說,「所以得知托比亞斯的診斷結果後,我們很震驚。」

托比亞斯出生時有個凹陷下巴,畸形的腳,和一隻帶蹼的小手。出生後的前三個月,他需要每周打石膏來慢慢將他的腳向外翻,還需要兩次手部手術來分開他的手指。

阿德里安‧盧戈和伊麗莎‧穆迪拿著超聲波照片。(伊麗莎‧穆迪提供)
阿德里安‧盧戈和伊麗莎‧穆迪拿著超聲波照片。(伊麗莎‧穆迪提供)

兩個月時,托比亞斯的整形外科醫生首次推測他可能患有莫比烏斯綜合症。「阿德里安馬上就接受了這個事實,他很會處理自己的情緒。」伊麗莎說:「我哭了大約一星期。我只是為他的未來感到非常害怕。」

然而很快,伊麗莎發現「托比亞斯是如此快樂和可愛」。她說:「我意識到綜合症一點也沒有影響到他。我只需要做一個慈愛的媽媽陪伴在他身邊。」

托比亞斯已經接受了三年的語言和進食治療、職業治療和物理治療。伊麗莎說,他喜歡戶外活動、水、海洋生物和恐龍,喜歡擁抱並且「隨著自己的感覺走」。

伊麗莎和阿德里安與兒子托比亞斯。(伊麗莎‧穆迪提供)
伊麗莎和阿德里安與兒子托比亞斯。(伊麗莎‧穆迪提供)

伊麗莎與托比亞斯。(伊麗莎‧穆迪提供)
伊麗莎與托比亞斯。(伊麗莎‧穆迪提供)

伊麗莎承認,讓托比亞斯脫離尿布階段是很困難的。她說,「似乎他可能有點認知上的遲緩。當我和他進行對話時,他也不明白,但他的理解力越來越好。」

伊麗莎說,每天14小時穿著他的醫療鞋,對托比亞斯來說是個挑戰。然而,她知道「這些挑戰只是他生活的一部份」。

她補充道:「我保持著耐心。所有這些掙扎都是暫時的。」

嬰兒托比亞斯每天要穿14個小時的醫療鞋。(伊麗莎‧穆迪提供)
嬰兒托比亞斯每天要穿14個小時的醫療鞋。(伊麗莎‧穆迪提供)

托比亞斯坐在他出生後前三個月所穿的每周石膏板旁邊,慢慢地矯正他的腳。(伊麗莎‧穆迪提供)
托比亞斯坐在他出生後前三個月所穿的每周石膏板旁邊,慢慢地矯正他的腳。(伊麗莎‧穆迪提供)

雖然在成長上落後,但托比亞斯一直在努力實現新的目標。他的話語越來越多,自言自語地唱歌讓媽媽高興,並且20個月大就會走路了。

伊麗莎回顧做他媽媽的最美好時刻,那是她看到他「在做他自己的同時茁壯成長」。她回憶起托比亞斯第一次用左手試圖握住球的情景。

「他嘗試幾分鐘,都抓不住。這讓我很難過。」她說,「然後他明白了,他抓住了球!他的行為總是提醒我不要懷疑他的能力。

「我看到他每天都在進步。」

(伊麗莎‧穆迪提供)
(伊麗莎‧穆迪提供)

伊麗莎相信上帝賜給她托比亞斯是有原因的。她感到很幸運能得到家人和社區的持續關愛和支持,並希望在一個「開放的家庭」中撫養她的兒子,他知道他生來就與眾不同,這樣他才能在未來做他自己。

「他讓我感到非常自豪。我希望我能以足夠的信心和慈善來撫養他,讓他知道如何處理可能發生的任何情況。

「我覺得如果我們讓他遠離現實,那才會真正帶來那些令人震驚的狀況。我不希望有同學指出他不能微笑。我想讓他知道,他很特別,很獨特,與當今社會中的任何其他人一樣重要。

「我對他的未來充滿希望。不管面臨甚麼困難,他總是用自己的方式去克服它們。」#

全家照。(伊麗莎‧穆迪提供)
全家照。(伊麗莎‧穆迪提供)

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