【大紀元訊】在台北市上班的黃智勇選擇幫罹患小腦萎縮症的妻子蔡秀明一圓年輕時的夢想,兩人自今年6月17日起從桃園觀音出發,沿著台灣海岸線,推著輪椅展開徒步環島之旅。預定明天(10月23日)返回台北召開「心手相連、愛不斷線」記者會,分享他們的環島夢想。

目前任職於台北市政府環保局內湖分隊的黃智勇,結婚20年,罹患小腦萎縮症的妻子蔡秀明12年前發病,雖然意識清楚,但行動能力日漸萎縮。

中華小腦萎縮症病友協會企劃孫顥澄表示,黃智勇在1985年,曾花50天,沿著台灣的海岸線徒步環島,當時戒嚴,很多海岸線都不能徒步通行,他還去函給當時的國防部長宋長志,宋長志因此發給他一張「海岸通行證」,讓他得以完成徒步環島夢想。

黃智勇結婚後,蔡秀明得知黃智勇年輕時曾有徒步環島壯舉,曾說有機會的話,要跟黃智勇再來一次徒步環島之旅。

孫顥澄說,蔡秀明沒發病前,兩個小孩都還小,發病後,就更沒機會了,一直到今年初,蔡秀明的病情進入小腦萎縮症的中末期,黃智勇才發現,再不帶蔡秀明去環島,就沒有機會幫老婆圓夢了,兩人自今年6月17日從桃園觀音出發,黃智勇推著坐著輪椅的蔡秀明沿著年輕時他走過的路,展開徒步環島旅程。

孫顥澄說,黃智勇每上9天班可以休3天假,他都是利用這3天假帶蔡秀明去環島,休假完後返回台北上班,下次休假再從上次走到的點出發。但因收入有限,先前兩人都是露宿街頭,看海岸線附近有無遮風避雨的地方,但不時會有熱心的民眾招待兩人食、宿,讓兩人相當開心。

黃智勇與蔡秀明預定10月23日返回台北召開「心手相連、愛不斷線」記者會,超級馬拉松名將林義傑聽到兩人的故事非常感動,決定擔任活動代言,也會撥空陪兩人走一段路。◇



新聞小百科:小腦萎縮症

小腦掌控全身的動作協調、肌肉張力調節與步伐控制。「小腦萎縮症」的病因分為遺傳型及散髮型,遺傳型可能會有「一家多殘」情形發生,散髮型的發病原因不明,電影「一公升的眼淚」的主角就是散髮型病患。患者發病之初會失去平衡感,走路似企鵝,因此又被稱為「企鵝家族」。

病患發病初期,平衡出現問題,動作反應不靈活,走路、上下樓梯雙腿不協調,靜止時身體會前後搖晃,眼球顫動,無法精準量出焦距。中期後,運動失調、不協調情形更加嚴重,行走、運動時容易絆到自己或撞到牆壁,說話、吞嚥功能也開始出現問題;末期說話極不清楚、難以分辨,站立、吞嚥困難,須靠輪椅代步,生活無法自理。

發病後,因沒有方法可以有效治療,生命即開始緩慢倒數計時,約可再存活15年,若讓病友維持好心情及適度復健,生命可以再延長。◇
 

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