「黏多醣症家庭」出版新書獲馬助造勢

【大紀元訊】「黏多醣症協會」理事長蔡瓊瑋寫下黏寶寶家庭的故事──《當我們黏在一起》，9年多前因主持節目而結識蔡瓊瑋的台北市長馬英九，不但為新書寫序，還在新書發表會幫她造勢。馬英九說，因為有了蔡瓊瑋和其他「黏寶寶」父母這些大菩薩，以及黏寶寶這些小天使，才讓我們的社會更美好。

據中央社報導，馬英九9年前離開台灣政府崗位後，他曾在環球電視台主持「小馬哥現場」，當時製作了黏寶寶故事專輯，過程中認識了蔡瓊瑋和許多黏寶寶父母，為這些家庭的故事深受感動。

馬英九說，當時他採訪到桃園一家兩代有8人罹患黏多醣症，讓他感嘆為何上天這麼不公平。後來一位宗教人士跟他說，上天是要藉著不堪的經歷，讓人性中光明、持久與恆常的價值展現出來。馬英九說，如果不能這麼解釋，他永遠都不能理解為何人要遭遇到這些痛苦。

許多黏寶寶和他們的爸媽都參加了在聯經出版社舉行的新書發表會，馬英九說，醫學到現在還無法找到黏多醣症的原因，而台灣政府也無法提供太多的幫助，但惟有這些大小菩薩和天使，才使我們的社會更美好。

馬英九說，「當我們黏在一起」是一個里程碑，黏多醣症雖然還無法醫治，但可以將衝擊減到最低，看到在場這麼多樂進取的黏寶寶，協會所做的真是了不起。

馬英九今天也被司儀稱為「全台灣最具黏性的男人」，全體合照時他兩臂各抱了一個黏寶寶，由於每個照相機都要入鏡，費時甚久，馬英九雙臂有些吃不消，直嚷比跑步還要辛苦。而為了滿足每一個家庭，馬英九還個別與每一個家庭獨照，大家爭相排隊，會場熱烈又溫馨。

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