血友病防關節硬化先排除出血機率

報道、攝影／黃玉燕

血友病屬遺傳病，病人因先天缺乏凝血因子，導致凝血功能障礙，無法像正常人般凝血。患者多以缺乏第八凝血因子和第九凝血因子，身體容易自發性出血，若不正確預防與治療，隨著年齡增長，經常性的關節出血，將會導致關節病變，無法行走。

中國醫藥大學附設醫院小兒血液腫瘤科醫師翁德甫表示，血友病盛行率約佔萬分之一，台灣預估有2,300位，有醫療紀錄者1千多位。其餘潛在人數，有可能對血友病認識有限，或因病情輕微，但因未積極防範後續關節併發症，可能招來更大傷害。

常見的血友病症狀會表現在皮下容易瘀清、牙齦出血或流鼻血、關節出血、腦出血或其它器官出血。翁醫師表示，一般正常人都會有關節出血的現象，但血友病患因血流不止，長期累積導致關節硬化，最後必須花費千萬換人工關節，都是醫療資源的浪費。

超過7旬的阿公張先生，笑稱：「我是看醫師長大的。」住在山上的張先生，每次就診須花半天時間來回，對於目前能拄著柺杖行走自如，是因為醫院教會他如何自我照護。

翁德甫表示，其實只要瞭解血友病，配合醫療學習自我照顧，自發或創傷引起的出血，都可以預防和控制。如小病患，從小就要教他如何刷牙，如何避免運動引發的創傷和出血，他們也是可以擁有好的生活品質。

翁醫師表示，血友病牽涉的科別甚廣，從血液科、腸胃科、骨科、復健科、牙科、精神科、社工、護理，跨科別的醫療需求高。中國醫大整合後的醫療教育訓練中心，病患可以不必勞累往返，就可享有完整的醫療諮詢和注射訓練等服務。◇