她不重 她是我妹妹

文／王珮俐（耕莘醫院兒童發展中心社工師）

5歲大的孩子，正是享受父母給予滿滿的愛與保護的年紀，或許還不會自我照顧，卻被迫要努力學會長大、學會體諒父母的辛苦、學會幫忙打理家務、學會『懂』很多的事，因為……他的妹妹是遲緩兒。

小輝，我多年前遇到的一個孩子，他總是熱情的、主動的分享他的一切，媽媽偶爾會背著妹妹來接他放學，常見他興奮的逗妹妹開心。

這一天，小輝走進教室，不見平時活力，只靜靜做著上課前該做的準備，他稚嫩的小臉上留著一個巴掌印，老師同學的關心，讓他忍不住掉淚，卻只淡淡說：「沒有把妹妹照顧好。」

隔天園遊會，小輝背後綁著另外一個小小的身體，他開心和大家打招呼並介紹：「她是我的妹妹喔！」所有孩子圍著他，讓這個哥哥頗得意，似乎也忘記了昨天的痛與難過。我們試著和媽媽談起昨天的事，媽媽難過的訴說著：因為妹妹是患有罕見疾病的遲緩兒，所以從小輝可以幫忙開始，就訓練他、教導他可以如何幫忙照顧妹妹，昨天因小輝顧著看電視而讓妹妹不斷哭鬧，情急之下，就直接動手打了他，平常也因照顧的需要或壓力，會不斷要求小輝，也理所當然認為他已經可以幫忙，甚至將情緒轉移到小輝的身上，媽媽心裏清楚小輝也才5歲，正需要被愛、被保護，卻不得不把所有的心思放在妹妹身上，每每事後充滿了懊悔卻不知該如何跟孩子道歉。

看著小輝背著妹妹在操場上走來走去，問他：「重不重？要不要休息一下？」他說：「不重啊！她是我的妹妹。」

家有遲緩兒，總有父母會把焦點放在需要被幫忙的孩子身上，而認為家中其他孩子應該要學會懂事、學會幫忙，甚至認定孩子將來應該承擔照顧的責任，卻忘了孩子在這個年齡應該要享有的生活是甚麼，忽略了孩子在成長的過程所需要的愛與包容。發展遲緩兒童的手足，他們在生活上背負的情緒與壓力也值得我們關注，或許我們可以轉換一個方式，把我們的認定與權威命令轉化為肯定與鼓勵，讓孩子在共同照顧的過程中學會體諒父母的辛苦與遲緩手足的困境，進而自動自發的幫忙，增加家庭成員間的互動，也減少親子與手足之間的隔閡。

資料來源／《耕莘醫訊》2009.09◇