走近自閉症病患的世界

案例1
她眼盯窗外，身體前後搖晃-

2007年2月，「美國有線電視」記者走進芭格的住所，主人沒有迎出門來，沒有一個手勢，甚至沒有一個表示意識到來了個探訪者的眼神。她坐在書桌前，眼睛盯著窗外，身子前後搖晃。 

26歲的亞曼達‧芭格和電影《雨人》中的男主角雷蒙患有同樣的疾病——自閉症。來到這個世界的時候她不會哭，需要教才知道吃奶。小時她總搖頭搖腦，但還會說話。隨著年齡慢慢增長，她沉默的時間越來越長，直到語言功能完全喪失。

記者：我向她問好，自我介紹，尷尬地自說自話……直到她在電腦上點開一個軟件，飛快地打起字來，那一刻，我知道幾週來一直與自己用電子郵件通訊的芭格回來了，聰明、知識豐富、幽默。雖然仍然沒有任何眼神接觸，她已經開始和我「交談」——我說話，她打字。」

記者：你把自己定義為自閉症病患嗎？ 
芭格（電腦發聲器）：不錯。我最近查到大家都用這個詞來形容我們。 
記者：你為甚麼把臉埋在書裏？ 
芭格（電腦發聲器）：我喜歡它的味道和質地，這本書的紙張很粗糙。 
記者：若你想跟我談話，做得到嗎？ 
芭格（電腦發聲器）：我能發出語音，但不能用它來表達我的想法。
普塔：這會不會讓你有種挫敗感？ 
芭格（電腦發聲器）：不會，我打字很快。 
芭格打字確實很快，她每分鐘能鍵入600個英文字母，不過這只是在狀況好的時候，有的時候她只能以一個手指打字，有的時候甚至根本無法打字。

跟隨芭格去牙醫診所

只有在自己的住所，與她的電腦和狗狗比利在一起，芭格才感覺安全舒適，一旦步出家門，芭格會苦不堪言。 

記者曾跟隨芭格去看牙。芭格必須用輪椅代步，不是她不能走路，但她說平衡身體太繁複，她必須把精神集中在電腦鍵盤上。 

在診所，螢光燈輕微的閃爍和唧唧聲會令芭格偏頭疼，她只能靠玩具來鎮定自己。即使這樣，還是不知道有甚麼刺激了芭格，她突然使勁地捶打自己。 

坐在她身邊的記者後來回憶說：我當時感到吃驚但並不意外，自虐是自閉症病患的常見行為，芭格一定非常沮喪。我痛心的是這個正在幫助我們認識另一個世界的女子，她的生活卻是那麼無助。

自閉與非自閉是兩個世界？

大約一年半前芭格在殘疾機構的幫助下，從加州搬到佛蒙特州，因為那裏有她的一個朋友。她獨自住在一個湖邊公寓，在那裏，她自演、自拍了一則短片，並將其上傳視頻網站youtube。短片把一個自閉症病患的世界「翻譯」給外界，片中那個不停晃動、動作古怪的女子讓人觸目驚心，同時讓更多人思考：應如何看待與主流標準不符的人？

芭格認為自己是用圖案和顏色來思維的，與自閉症患者交流時她只用動作和手勢，但與非自閉者交流必須用詞彙思維，不得不用電腦。她覺得後一種方式很累，也因此認為自己具有雙語能力。
芭格說：溝通是雙向的，但人們往往不這麼想。如果他們不理解我們，那是因為我們有問題；如果我們不理解他們，也是因為我們有問題。

被問及自閉症病患生活中最感困難的是甚麼，芭格回答：我們得去探索這個世界的一切，因為它是為那些與我們完全不同的人設計的。 ◇

案例2
飛越生命的柏林牆 

2006年2月15日，賈森的母親視那天為兒子一生的里程碑。她說：自閉症是賈森生命中的柏林牆，那天，賈森把它推倒了。 

17歲的賈森是美國紐約州羅契斯特市雅典娜中學籃球隊的教練助理，專門負責與隊員陪練、送毛巾、遞水壺、傳遞消息等。雖然都是些雜活，賈森非常賣力開心，而且一做3年。

「這個酷小子，」隊友戈夫說：「上次他生病幾天沒來，大伙都像丟了些甚麼，球隊離不開他。」 

賈森對球隊的貢獻也給教練吉姆添了個心願——讓賈森上場，不一定真要他打球，但得讓他嚐嚐比賽的味道。 

那是美國高中籃球半決賽的最後一場比賽，吉姆讓賈森換下往日的西服領帶，穿好球衣候命，離結束還剩4分鐘，教練站起來讓52號——賈森——上場。隨後的情形讓吉姆難以置信： 

離終場還有4分鐘，賈森兩次投籃不中。

還剩3分鐘，賈森手起球出，球「刷」地直飛網窩，漂亮！啦啦隊報以熱烈的掌聲。

再一個3分球，再一個3分球……賈森一發不可收，球一次接一次飛進籃圈，7發7中，乾淨利落！ 
比賽結束，賈森連中6個3分球，1個2分球，為球隊拿下20分。球館響起巨大的喝采聲，隊友們一擁而上，雀躍地把他們的英雄扛出賽場。 

因患自閉症，賈森自小感覺自己有些不同，但從來沒有像今天晚上那麼特別，那麼自豪。 

隨後的幾個月，賈森那富於感染力的笑臉頻頻出鏡，人們從電視、網絡上看到他和名節目主持人Oprah、總統布殊、NBA球星Magic Johnson相談甚歡。 

哥倫比亞電影公司計劃將賈森的故事搬上銀幕。電影監製瑪麗‧馬丁說：「我們希望觀眾看到出色的賈森，以及陪伴賈森克服缺陷的小鎮、家庭、鄰居、特教教師和球隊教練。」

一年之後， 2007年2月，當高中已畢業的賈森再次受訪時，他正在一家叫Wegmans的商場忙乎著接待顧客。站在一旁的經理笑得像個慈祥的媽媽，說：「這孩子，幹活像打球一樣賣勁，跟顧客特別親。」

有趣的是，賈森從小就認定長大要在這家商場工作。 

美國自閉症兒童病患為1/150 

據美國自閉症協會統計，約有60萬自閉症病患生活在美國，10歲以下兒童自閉症發病率為1/150。 

精神病學專家，紐約自閉症中心主任Eric Hollander說：患者需要長期服藥、物理治療和特殊的房間設置。在美國，照顧一個病患一生的費用為幾百萬美元。 

自閉症目前仍為病因不明的不治之症，科學研究趨向與基因遺傳和環境有關。行為單調刻板且缺乏目的性，社交障礙，沒有目光對視是患者表現最明顯的特徵。對兒童病患的早期診斷可防止病情發展，幫助其融入社會。 

很多人以為自閉症患者都有智能障礙，事實上他們只是活在自己的世界裏，正如芭格、賈森一樣，他們很可能具備驚人的天賦。

賈森給自閉症病患的建議是：努力，別放棄你的夢，你會得到機會，你也一定會實現它。◇