罕見病救命藥上市銷售不到一年 將退出中國 一款剛剛填補國內治療空白的罕見病救命藥，在上市不到一年後即宣告退出中國市場。對約3,000名庫欣綜合徵患者而言，這不只是一次企業撤... 中國市場庫欣綜合徵救命藥罕見病醫保銳康迪 2026年1月19日
罕見病威脅幼童生命 團體籲醫管局納新藥入安全網 罕見病阿拉吉歐症候群（Alagille Syndrome，ALGS）是一種出現於初生兒的先天性肝臟疾病，目前全港只有數宗病例，患者... 先天性肝臟疾病初生兒罕見病阿拉吉歐症候群ALGSIBAT抑制劑微細膽管發育不良昂貴藥費 2024年8月23日
學友社公布傑出中學生領袖名單 透過社交平台提升大眾對罕見病兒童關注 由學友社主辦的「傑出中學生領袖選舉2021-2022」得獎名單出爐，8女2男共10名中學生在領導才能、學業成績等方面獲得嘉許，獲選... 學友社罕見病傑出中學生領袖 2022年7月4日
救命藥一支70萬 令普通家庭絕望 【大紀元訊】近日，一則「求藥」消息稱，今年剛滿1歲的嬰兒患上了罕見病急需特效藥物，但要支付「70萬元（人民幣，下同）一支」的醫藥費... 澳洲售41澳元人民幣204元巨額價差兒童罕見病 2020年8月7日
