救命藥一支70萬 令普通家庭絕望

【大紀元訊】近日，一則「求藥」消息稱，今年剛滿1歲的嬰兒患上了罕見病急需特效藥物，但要支付「70萬元（人民幣，下同）一支」的醫藥費，令嬰兒的家庭感到絕望。而該藥物在澳洲的售價是41澳元（約人民幣204元），巨額的價格差引發熱議。

近日，湖南漵浦人武仕平在網絡發佈「求藥」信息：「我兒子患有SMA（脊髓性肌萎縮症），躺在醫院ICU裏9個月了，等著我給他買一支特效藥救命，可一支就要70萬，我不吃不喝工作12年左右才買得起，太絕望了！」

求助者武仕平，是1歲男寶寶武長毅的父親。武長毅滿月時被確診身患嬰兒型脊髓性肌肉萎縮症。這是一種遺傳性、致死性神經疾病，會造成運動神經元退化、肌肉萎縮無力，最終導致呼吸衰竭、死亡。患者多為嬰幼兒。

武仕平在廣東一家塑料廠打工，一月工資5,000多元，妻子目前照顧孩子沒法上班，武仕平的父親年近60，仍在陝西一工地修築防洪堤，他主動要求加班從早上7時工作到凌晨2時，這樣工資可以比別人多出一倍。

武仕平說：「我內心雖很愧疚，但實在沒法開口讓他（父親）在家休息，從孩子生病到現在已經借債六、七十萬了。我們孤注一擲，不惜以餘生都用來還債為代價，就為了讓孩子能活下來」。

據騰訊網報道，武長毅所患的病是由脊髓前角運動神經元變性導致肌無力、肌萎縮的疾病。通常6個月內起病，然後出現迅速發展的進行性、對稱性四肢無力、吸吮無力、咽反射減弱等症狀。多數患兒在2歲內死於呼吸衰竭，平均壽命也只有18個月。

武仕平稱，這個病並不是無藥可醫，但是醫藥費也沒有幾個普通家庭能承擔得起。這種「天價藥」名叫諾西那生鈉注射液，自費注射69.7萬元一針/5ml，不納入醫保範圍。要想讓孩子活著並逐漸康復非這個藥不可。

《健康時報》報道，「諾西那生鈉注射液」是中國大陸首個也是唯一一個SMA治療藥物。截至目前，諾西那生鈉注射液已在全球50個國家和地區獲批，並在40多個國家獲得了全部或部份報銷，包括澳洲。而該藥物在澳洲的價格是「41澳元」。

2019年2月，諾西那生鈉注射液通過審評審批程序在中國獲批，市場的單支價格為人民幣69萬9,700元。諾西那生鈉注射液未納入大陸醫保，所以患者需要全額自費。因此同種藥物國內外的價格差巨大。

網民對武仕平一家深表同情：1歲兒子的救命藥在日本免費，在澳洲200多元，在國內卻是70萬一支的天價！這個病如果在中國，不是富裕家庭，基本上是等死。

還有網民表示，中國看不起病的現象一直存在，格列衛納入醫保還要自費掏5,000，諾西那生鈉70萬，就算納入醫保，一針10萬、20萬，又有幾個家庭能負擔得起？

武仕平並不是第一個因孩子患SMA對外求助的家長。據不完全統計，目前大陸約有1,600名SMA患者，SMA2型最多，但這只是冰山一角，還有大量患兒未被統計進去。

這些患兒家長自發組織了多個病友群，他們把孩子的情況發到群裏尋求幫助，因為70萬一針的特效藥對於每個家庭來說都遙不可及。

吳女士是SMA湖北病友群的管理員，她也是一個SMA2型兒童的母親。病友群內的73個群友，是34個脊髓性肌萎縮症孩子的父母們。吳女士的瑞瑞孩子今年8歲是深切治療部（ICU）的常客，每年至少去兩次，一天的花費就達2萬多元。

吳女士近年來為了促使地方政府將諾西那生鈉納為醫保範圍耗盡了心力，但常常是絕望。

醫院說，醫保政策現在還沒有，目前可以申請援助，在注射第一年，買一針送三針；之後進入維持劑量階段，買一針送一針。即使這樣保守估計年治療費用在百萬元人民幣以上，且該藥需終身使用，就是萬貫家財也會有耗盡的一天。◇

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救命藥一支70萬令普通家庭絕望