測量失智與否有個通用的量表,稱為長谷川式認知障礙症量表(Hasegawa Dementia Scale),不僅日本,台灣也採用。在診斷失智困難的年代,是全世界第一個可以短時間篩檢失智的簡易量表。

發明者長谷川和夫醫師研究失智與臨床工作接近半世紀。二○一七年,他罹患失智,二○二一年離世。二○一九年底,他以認知障礙症者的第一人稱,向世界發言。在這任何人都可能失智的時代,長谷川和夫提出研究者眼中的失智,與實際失智後的差距,以及疾病背後的勇氣、希望與莊嚴。

以下是長谷川和夫出版的《我終於了解失智了,失智專科醫師失智後向日本人說的遺言》,以及接受媒體採訪的部份內容。

我罹患的是嗜銀顆粒性認知障礙症(argyrophilic grain dementia),這是一種八十歲以上才會發病的認知障礙症。我平常看的醫師有次突然建議我去看失智專科,雖然我兒子也是精神科醫師,他對我的診斷是阿茲海默症,但大家不太相信,後來我去看了附近認識的專科醫師,照了電腦斷層、磁力共振,也做了測驗後,才確診是嗜銀顆粒性認知障礙症。

因為測量失智的量表是我發明的,所以得很高分,醫院是用特別的心理量表才確診。

發病的時間並不清楚,但具體來說,就是對自己的經驗變得不確定。

例如鎖門後出門,會一直想到底鎖了沒? 

一般人正常的反應是,想一想應該是鎖上了,就放心出門了;或是回家確認是否鎖上,然後再出門。

但我的狀況是,即使已經回家確認過,還是始終不能確定是否真的鎖門了。這種確定過的事卻還是不確定,又常常忘掉和別人的約定,以自己長年的行醫經驗判斷,應該不是健忘,而是失智了。

在一場小型演講裏,我以專家身份受邀,主辦單位希望我給病人家屬照顧上的建議,我一開頭說:「我這樣說也許會給主辦單位困擾,但我也失智了。」

失智並不會失去身為「人」的身份,在這長壽時代,誰都可能失智,我從心底想表達的是,即使失智了,依舊可以過著一般人的生活,而且我以身作則地出席演講。

很多人聽到我失智,都很震驚,因為我曾任大學的學務長、理事長,也不曾遠離臨床工作。二○○六年離開大學理事長的工作後,一直在兒子開設的診所看診。

有一天,一個男性來就醫,聲明是為了確認別的醫生診斷,尋求第二意見而來。他的家屬說,他最近症狀惡化,在下雪的日子跑出門,找不到回家的路,由附近鄰居發現送了回來。

一開始,他便轉向我問:「為甚麼我會得阿茲海默症,別人不會?」

我當然可以回答,阿茲海默症是大腦裏β類澱粉沉積,但他的表情認真,彷彿從身體滲出悲傷。

如果你是醫師,你會怎麼回答?

我答不出來。

這時,我知道任何安慰都沒有用,說甚麼只會加深他的痛苦和悲傷,與其說「就算得病了,身為人的本質不變」,我只有把手放在他的手上,持續握著他的手。

他在公司位居高位,「為甚麼是我? 我沒做甚麼壞事」「為甚麼為社會奉獻到現在卻得這種病?」當時他強烈的情緒也震撼了我。

回到我失智這件事。年紀大了,得到失智也沒辦法,說不震驚是騙人的,但比較多的想法是,我年紀那麼大,那是當然的啊。

當然也曾沮喪,想起以前聖瑪麗亞醫科大學的學長說,「你不是你的疾病,你也不是你的研究」,但現在我可以說「我就是我的研究」。

也有人問,一位名醫失智,有些人會選擇隱瞞,為甚麼你選擇要公開?

因為我希望人們對失智有正確的認識,失智病人過著傷心、痛苦、令人不耐煩的每一天,希望大眾能更懂得面對認知障礙症病人。

如果能對認知障礙症病人說,「沒關係,放心,我們都在」,失智病人會安心得多。而且,不只是守望失智病人,更是靠近認知障礙症病人一點,一起往下走,會帶給失智病人勇氣。

如果問我為甚麼要公開? 

我是為了要讓自己活得更好,也就是在我生活的社會與人群,對失智更友善,我希望能為此出點力。

雖然醫界對失智的理解越來越多,但被診斷為失智的人依舊被視為「那一邊」的人。「這邊的人」以為「那邊的人」無法對話,甚麼都不懂,輕易地說出傷害人格的話。

認知障礙症的人懂,不管是說他壞話,把他當笨蛋,那些被嫌惡的感受依舊會留在他心裏,雖然他可能甚麼都沒說,但他知道。

被無視、被輕蔑,這些悲傷或痛苦是我們變成大人的過程中,在職場或家庭或多或少都遭遇過,只是失智後,會一再發生。

決定事情時,不要把我們排除在外,不要把我們放在一旁。

和失智病人接觸時,一定要留心,把他當作對話的對象,不要妄自幫他決定該做甚麼。反而可以問,「今天想做甚麼」或是「今天不想做甚麼?」

即使有些人失智後,真的甚麼都不懂了,但心還活著,被讚美還是會高興,被嫌惡還是會受傷,要把失智病人當作和自己一樣,是一個人,是一個獨一無二的人。

我的經驗到底能不能對社會發揮作用尚不可知,但我希望能如實傳達失智,這是我活下去的道路。

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(本文摘編自《慢老2.0:不是活得更老,而是延長健康中年! 全面升級健腦、強肌、抗衰的日常習慣》,天下雜誌)

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