住在巴西的一位64歲爺爺,由於自己是一位白化病(也稱白癜風)患者,退休後就開始製作「白化娃娃」送給患有同樣病症的兒童,收到娃娃的孩子們個個都高興得愛不釋手。
64歲爺爺名叫Joao Stanganelli Junior,由於身體健康出現了一些問題,最近工作由全職變成半退休狀態。
他是一位白化病患者,自從30年前第一次出現症狀以來,白斑就成了他臉上醒目的印記,特別引人注目。
白化病(Vitiligo)也稱為白斑、白癜風,是一種長期的皮膚病,它在患者的某部位上形成因為失去色素而造成的白色斑塊,因此不能暴露在陽光下,否則會造成皮膚過敏,也會讓斑塊更加明顯。
大約1%至3%的全球總人口有白化病,雖然此症狀對身體無害,但因為其影響患者容貌,從而令患者承受很多的心理壓力。
雖然工作不那麼忙了,不過平常忙碌慣了的Joao還是想找些事情來做。一來可以保持自己的活力,二來也希望不要跟社會脫節,但要找甚麼事做呢?
一天Joao和他的妻子開始學習用鉤針編織,雖然一開始找不到竅門,覺得很困難,但很快他就掌握了鉤針編織的技巧。
「起初,我的手指和背部都很痛,不過現在不會了。」 Joao對媒體Bored Panda說。
Joao親手作的第一個作品是送給孫女的玩偶;他想著要做一個能讓孫女永遠記住自己的作品。但要做成甚麼樣的玩偶呢? 於是他創造了一個和自己一樣臉上有白斑的玩偶,當作品完成時,一個想法誕生了。
看到第一個成功編織的白斑娃娃,Joao覺得此類娃娃應該可以幫助很多其他白化的孩子,讓他們感到自己是「正常的」和「有價值的」。後來他手工編織了很多白化娃娃玩偶,其中還包括坐在輪椅上的玩偶。
「我還沒退休,我仍然還是在做以前跟食物有關的老工作,只是做得很少而已;我現在90%的時間都花在玩偶上,我手上還有很多訂單呢。」Joao說:「鉤針編織具有令人上癮的吸引力,一旦習慣了節奏、就是手指上結了老繭,也很難停止了!」
Joao也在Facebook和Instagram上展示他創作的最新作品。收到玩偶的人都很高興地反饋說,玩偶帶來喜悅,也提升了自信,同時還受到鼓勵和啟發。
據維基資料顯示,其實一些名人也患有此症,包括已過世的巨星米高積遜和加拿大名模溫妮哈洛。
網友感動的紛紛留言:「我兒子也患有白化,童年時受到很多刻薄的評論!你為這些孩子做的事真是太好了!」、「我女兒也有這個,迫不及待想給她看,希望她認識其他同症狀的人。」、「我也有,我常不敢露自己的手和臉,對他表示敬意,這是無私的舉動,註定會為社會帶來很多的微笑。」◇
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