關注病人組織的調查顯示,受訪的73.8%癌症患者表示治療消耗家庭資產,62.8%認為醫療支出難以負擔。有42.7%的醫療開支更相等於或超過整個家庭的每月收入,部份家庭更需要以儲蓄、資產、借貸或其它方式,填補醫療開支與收入之間的差額。治療費用的壓力更會進一步延伸至家庭資產、工作收入、照顧安排,及患者能否持續接受合適治療,建議政府考慮更多因素,令安全網更貼近家庭真實承擔能力;並加強公私營銜接等。
調查由長期病患者關注及醫療改革聯席,與「同路人同盟」公布結果。調查涵蓋現正接受癌症治療的164名受訪者。
受訪者的家庭月入中位數為3萬元,每月自費癌症藥物開支中位數為9,550元,其它醫療開支中位數為4,000元,即每月用於管理癌症治療的開支已佔家庭收入的中位比例達62.5%。
調查顯示,73.8%受訪者表示治療消耗家庭資產,62.8%認為醫療支出難以負擔,54.9%表示患者因停工而導致收入減少,36.0%表示照顧者的工作收入受到影響,10.4%更需要借貸應付開支。
另外,42.7%受訪者的醫療開支,相等於或超過整個家庭的每月收入,部份家庭更需要以儲蓄、資產、借貸或其它方式填補醫療開支與收入之間的差額。
近七成受訪者自費或未獲資助
在主要用藥支付途徑方面,50.6%受訪者屬公立自費或未獲資助,18.9%屬私家自費,合計69.5%。只有20.1%主要使用通用/專用藥或獲基金全額/部份資助。
團體指,病人組織樂見政府加快註冊藥物,唯即使藥物已在香港註冊或患者獲醫生建議使用,實際可及性仍取決於藥物是否納入名冊及安全網、資助資格、患者的家庭財政狀況,以及能否承擔長期自費支出。
五名受訪者中約一人未能使用較合適藥物
調查中有34名受訪者(20.7%),表示知悉有較合適的藥物,但最終未能使用。其中23人(14.0%)因費用問題放棄;另有11人
(6.7%)表示相關藥物未註冊或未納入藥物名冊。另有51名受訪者(31.1%)表示,現時正使用其認為最合適的藥物,但擔心日後因無法負擔而被迫停用。
93.3%受訪者支持加快新藥納入藥物名冊,73.8%支持放寬基金資產審查,68.9%支持增加公私營協作,56.7%支持增設癌症社工支援,45.7%支持容許提取部份強積金,39.6%要求加強試藥資訊,25.0%希望加強自費藥物資訊。
團體稱,患者的選擇反映藥物、資助及服務需同步改善。即使藥物被納入名冊,若檢測、診斷、輸注、覆診或資助審批未能及時配合,患者仍可能錯過合適的治療時機;即使服務可用,若自付金額超出家庭承擔能力,治療亦難以持續。
六成受訪者認為醫療支出難以負擔 年輕患者盼重投社會
受訪者對經濟壓力的評分中位數為8分,滿分為10分,當中68.9%給予8至10分;家庭生活整體負擔的中位評分同樣為8分,57.9%給予8至10分。團體認為,癌症負擔不只是藥價,也包括停工、照顧安排、資產耗損,以及患者和家庭在治療期間與治療後重建生活的能力。
有年輕患者在問卷中表示,自己是家庭唯一的經濟支柱,若能康復,仍然可以繼續為社會作出貢獻。另有受訪者指出,患者往往不清楚有哪些津貼或資助可以申請;亦有人形容,藥費佔去家庭大部份收入,在治療與基本生活之間難以取捨。
病人組織認為,政策改善不應只集中於增加個別資助項目。患者需要的是一條清楚、可理解及可跟進的路徑,包括由確診、檢測、治療選擇、藥物名冊、基金申請、公私營轉介,以至治療期間生活支援的全程導航。
早期肺癌康復者劉女士表示,自己有醫療保險,能及時作出診斷分析,並進行手術和個人化的藥物治療以減低復發風險。但是她在跟其他同路人接觸時,了解大部份人在確診癌症時,已錯過能夠規劃財務的安排。她希望政府能確切執行公營醫療服務針對「貧危急重」的病人,進一步加快完善癌症策略,令癌症病人不只看到藥物,亦能用到藥物。
劉女士的主診醫生潘智文指出,臨床研究與國際指引均顯示,術後採用輔助性治療能顯著降低復發及腦轉移風險,香港應考慮將相關藥物納入資助。
倡考慮患者停工等因素評估資助
團體倡議,政府建立更快、更透明的癌症藥物准入流程;在評估資助時,除資產外,亦應更充份考慮患者在治療期間收入下降、照顧者停工、持續藥費、其它醫療開支及家庭基本生活需要。可研究分層共付、治療過渡支援、簡化審批及高額長期治療的自付保障;亦應追蹤患者是否因費用而延遲、減量或中止治療,以及治療對復工、照顧者負擔、家庭財務及生活質素的影響。
團體表示,歡迎以創新、效率、公私營協作及持續照護為方向的醫療改革。@
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