美國加州一名女子罹患罕見的疾病,會對水產生過敏反應,只要一洗澡就會出現頭皮流血等症狀,所以她不能洗澡,也不能喝水。全世界罹患這種疾病的人估計只有一、二百個。
據KFSN電視台報道,這個名叫漢森-史密斯(Tessa Hansen-Smith)的25歲女子在小時候與其他孩子並沒有甚麼不同,她會玩耍、游泳和飲用大量的水。
但在8歲時,她被診斷出罹患「水過敏」(water allergy)的病症,也就是水源性蕁麻疹(Aquagenic urticaria)。接觸水會讓她的皮膚搔癢、出現疹子和蕁麻疹。
美國國家衛生院(National Institutes of Health)指出,水源性蕁麻疹是一種罕見疾病,患者在接觸水之後,皮膚會迅速出現蕁麻疹。這種疾病的發生原因不明,但大多數都發生在女性身上。
漢森-史密斯表示,如果她喝水的話,她的喉嚨和身體會有燃燒的感覺。因此,她通常都喝牛奶。牛奶裏的蛋白質、脂肪和糖等成份有緩衝的效果。她說,如果她洗澡的話,她的皮膚就會出現大面積的鞭痕,而頭皮則會流血。正因為如此,她只能用濕紙巾擦拭身體,而不能洗澡。
她所承受的痛苦不止如此。別人對她的懷疑也讓她感到心痛。當她在大學裏告訴別人,她對水過敏時,有人會故意對她潑水,或是用冰塊丟她。
她原本就讀加州大學戴維斯分校(University of California, Davis),而且兼差做兩份工作,但因為中共病毒(新冠肺炎)疫情爆發,學校生活對免疫力受損的她而言太危險,所以她搬回家裏住。
她平時會散步,但必須避免自己流太多汗。她在大部份時間裏都待在屋裏,不是從事藝術創作,就是閱讀或陪小貓玩。
她無奈地說,人們在夏天時都會去海邊玩耍,參加聚會或想辦法讓自己清涼一下,但這些事情她都無法參與,她真的有被孤立的感覺。
為了增進人們對水源性蕁麻疹這種罕見疾病的關注,並尋求人們的理解與支持,漢森-史密斯在社交媒體上分享她的故事,並與罹患其他罕見疾病的人聯繫,她甚至還參加電視脫口秀節目《奧茲醫生秀》(Dr. Oz Show)。
在她的故事於社交媒體上走紅之後,她說:「能見到這麼多人,與這麼多來自各行各業的人說話,真的給了我很大的樂趣,也給了我在罹患這種病症下活著的目的。」
漢森-史密斯有個姊姊,但她沒有罹患水源性蕁麻疹。據估計,全世界只有100至250人罹患這種無藥可醫的疾病。
漢森-史密斯現在只能藉由抗組織胺藥(antihistamines)來緩解因為接觸水而引發的皮膚搔癢、疹子和蕁麻疹等問題。
她希望繼續攻讀護理學位,將來當個護士。她會善待她的病人,更重要的是,她會相信他們身上出現的不適症狀。◇
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