一位患有脊柱裂的妻子、母親和學者,在經歷了23年的婚姻生活後,分享了她對生活中的考驗和成就的詮釋。
51歲的貝瑟妮‧霍普(Bethany Hoppe)向《大紀元時報》解釋說:「在社會上,我們的西方文化不會主動考慮殘疾人的婚姻,所以慶祝23年的婚姻可能會讓人大吃一驚,如果可以起到教育和啟迪的作用,這很好。」
已是兩個孩子母親的貝瑟妮出生時患有脊柱裂,一種在母親剛懷孕六周內出現的脊柱先天性缺陷,不得不藉助手動輪椅生活。她來自賓夕凡尼亞州,現在與53歲的丈夫泰森‧霍普(Tyson Hoppe)和上小學三年級的兒子住在華盛頓特區的市區。
貝瑟妮和泰森都有碩士學位,兩人也都有收入,但多年來他們受到不少歧視,貝瑟妮首當其衝地背負著殘疾的指責。
7月25日,是她結婚23周年的紀念日,她在Instagram上分享了自己的感想。
「當你玩得開心的時候,時光飛逝!」她發帖說,「有人曾經對泰森說,他『接受我』很勇敢,他回答說恰恰相反,我是那個勇敢地『接受他』的人!老實說,我們都很勇敢,因為我們要面對婚姻、承諾和和一切負面的挑戰。」
「是的,一方有殘疾的婚姻可能很複雜。但我可以證明,它豐富、多樣、有質感且深沉。我對接下來的23年充滿期待。」
在接受《大紀元時報》採訪時,擔任了近20年大學講師的貝瑟妮對她和泰森所達到的里程碑感到驚歎。從新婚夫婦到年輕的專業人士,再到父母,她表示所有的艱辛成就了他們的今天。
「大約在中學時代,我記得我認為沒有殘疾的生活會更容易處理,因為青少年的焦慮顯然已經夠多了。」貝瑟尼說,「我想隨著我的成長和成熟,這種最初的概念發展成為更好的理解,即殘疾人生活最困難的部份是無謂的行動障礙,和其與社會理想主義身體觀相衝突的文化信仰,以及誰有許可在甚麼時候去他們想去的地方。」
為了應對這種衝突,貝瑟尼採取了「有志者事竟成」的態度。當她的慾望與她的身體能力發生衝突時,壓力就會出現。然而,有一件事對貝瑟尼來說一直有意義,那就是她與泰森的聯繫。
在回憶起他們的第一次相遇時,貝瑟尼說,他們是在一個夏天通過一位親近的朋友認識的,當時貝瑟尼正在大學攻讀傳播學碩士學位,並在大學裏教一個新生研討會。他們在一個行人路上被介紹給彼此,貝瑟尼當時「謹慎地」提到了她的工作時間。
第二天早上,她在辦公桌上看到一束鮮花。
兩人開始約會,直到時任美術系主任的泰森回到聖克羅伊(St. Croix)。他們試圖保持聯繫,但最終因條件的限制而分開。
然而,當泰森第二年夏天回來教授一門鋼琴調律課程時,他們撞見了彼此,他們的戀情重新點燃。泰森隨後在附近找了一份工作。
「從那以後我們就一直在一起」,貝瑟尼說,「我說我們在認識對方的一兩個月後就決定結為夫妻,他說我們在行人路上相遇的那天他就知道會娶我!」
這對夫婦於1998年7月23日許下了彼此對婚姻的承諾。
霍普夫婦在德薩斯州奧斯汀的一個簡陋的街區上租了一個小公寓,開始了婚姻生活。貝瑟尼支持泰森完成了他的音樂教育碩士學位。在接下來的二十年裏,他們搬了三次家,最後定居在華盛頓特區。
婚姻中出現糾紛大多數是「正常的」,貝瑟尼說,「小事如牙膏帽,大事如管教孩子。」然而,當談到養育他們的養女時,這位兩個孩子的母親認為,最大的障礙不是來自彼此,而是來自其他父母。
「在那些年裏,泰森和我有著截然不同的社會經歷。」她說,「在我的印象中,作為一個明顯的殘疾人,培養積極的關係和處理好婚姻,在公眾的目光下做和大家一樣的事,對我遇到的大多數女性來說是令人反感或威脅的。」
貝瑟尼期望擁有一個「媽媽班」和朋友圈的夢想破滅了,這不僅影響了她的自尊,還影響了她的社交圈、育兒和婚姻。與非殘疾伴侶相比,她還必須應對更多的醫療問題,包括她僅有的一個腎臟中有一個巨大的鹿角形結石,並進行了一年的治療。貝瑟尼每月在克利夫蘭診所接受碎石治療,這意味著他們每個月都要從奧斯汀開車到克利夫蘭。
同時,當泰森自己受傷和接受小手術時,貝瑟尼一直是他的磐石。
「『無論疾病還是健康』,這在殘疾人的婚姻中是個嚴肅的誓言」,貝瑟尼反思道,「但不是不可能兌現,也肯定不會導致婚姻破裂。最重要的是彼此溝通與感恩。」
貝瑟尼堅信,將婚姻關係中身體健全的伴侶認定為「看護者」是不準確的。她和泰森的婚姻是平等的,他們的家庭哲學「霍普一家永不放棄」(Hoppe’s Never Quit)就體現了他們的立場。
她還說:「公平起見……我們已經接受彼此。」
貝瑟尼說:「如果我們身在人們常說的霧靄重重的湖中央,沒有關係;只管繼續劃,不要丟掉船槳!」
「殘疾婦女是有貢獻的、可行的、充滿活力。」她說,「我們知道如何導航,我們不斷適應,我們對自己如何融入美國這個環境感興趣,我們和其他女性有著相同的目標……身體上的障礙,我們可以用智慧、精神和愛來彌補。」#
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