近二十年前,黃思敏(Flora)初為人母,她沒想到兩個孩子帶起來那麼吃力,尤其是兒子Chris,好像有用不完的力氣,語言能力上比他人滯後,3歲時仍只能用擬聲詞代替一般詞語,幼稚園默書幾乎吃零蛋。Flora煩惱中帶兒子求醫,令一家人打擊更大的事情發生了,原來不只是兒子被診斷患有語言滯後、亞氏保加症(Asperger’s Syndrome)及過度活躍症(ADHD),一家四口都有不同的特殊教育需要(SEN)。

Flora回憶起自己讀書時遇到的種種困難,過去並不知道其實自己有讀寫障礙、過度活躍症、專注力失調及運用障礙等等症狀,當了解到兒子的情況後,感同身受,明白了自己遭遇的種種痛苦背後的原因。她的丈夫經過診斷發現同有亞氏保加症,女兒Christy則有運用障礙,原來一家人都有不同的缺陷。Flora並沒有被診斷書擊垮,反而直面挑戰:「正正因為我成長時走過一段難捱的路,我更明白Chris的難處,以及他將要面對的挑戰,我決定和他一起努力,克服困難!」

一家人都有不同的缺陷,但彼此都願意勇敢面對。(受訪者提供)
一家人都有不同的缺陷,但彼此都願意勇敢面對。(受訪者提供)

探索與家人的相處之道

與患有亞氏保加症的丈夫Albert、兒子Chris相處,Flora感到在溝通方面頗費氣力:「他們不理解自己的情緒及感覺,沒有文字也不懂得用文字去表達,同樣也不明白別人的情緒,因此他們思想比較單向,需要人不停的提示、講解,甚至用一些不同的方法去令他們明白。不明白他們的人,會覺得他們很冷漠,又或者覺得他們有些奇怪。」首先Flora從調整自己的心態開始,她當丈夫和兒子是來自另一個星球的人,說的是另一種語言,要以足夠的耐性面對他們:「你需要轉變為教小朋友的模式,重新教他們認識一樣新的事物,做事、思想怎樣轉彎,怎樣想出多過一個方法,怎樣選擇,為何要這樣,就好像教小朋友一樣教他們。」對她個人而言,她同樣要克服自己沒有耐性這一關,努力去適應家人的情緒。

Flora(右二)漸漸學會了欣賞丈夫和兒子的另外一面。(受訪者提供)
Flora(右二)漸漸學會了欣賞丈夫和兒子的另外一面。(受訪者提供)

Flora漸漸學會了欣賞丈夫和兒子的另外一面:「他們有自己的優點的,就是他們的專注力和執着。如果能夠引導他們,把這些超乎常人的特點放在他們自己喜愛的事情上,及他們的興趣上,他們會做得比任何人好!他們的潛力將會是無可限量的。」Albert在維修方面十分有天份,能無師自通地成為維修高手,家中物品的修理沒有甚麼可以難倒他,他笑言自己兒時就喜歡拆卸家中的電器研究,好奇心十足,相信這也是練就他成為家中「工程師維修員」的原因。另一方面他天生對顏色及時裝觸覺非常敏銳,Flora形容Albert是家人的「時裝顧問」,在日常生活中大家都會聽Albert的建議,從而有了共同的話題。

Albert畫的「射龍門」漫畫,展示臨睡前與兒子玩的遊戲。(受訪者提供)
Albert畫的「射龍門」漫畫,展示臨睡前與兒子玩的遊戲。(受訪者提供)

Albert談到和兒子的相處,他也有自己的一套。訪問過程中他展示了一張「射龍門」的漫畫,這是兒子小時候臨睡前常常玩的一個遊戲,有ADHD的兒子有放不完的「電」,於是他和太太將計就計,把家中的毛公仔變成「球」,兒子作為守門員,還要講解賽事,睡前進行激烈的「球賽」,讓兒子在充份「放電」後安心入睡。Chris同樣欣賞這一遊戲,如今已經讀高中的他回想起小時候的遊戲,依舊十分興奮。他感激父母對他的包容,從而讓自己健康成長。

Chris(右)在曲棍球的賽場上。(受訪者提供)
Chris(右)在曲棍球的賽場上。(受訪者提供)

培養孩子自理能力

如今Flora的兩個孩子在英國讀書,女兒畢業於倫敦國王學院(King's College London),取得心理學一級榮譽學位,現正在倫敦衛生與熱帶醫學院(London School of Hygiene & Tropical Medicine)攻讀公共健康碩士,兒子在車特咸學院(Cheltenham College)修讀高中課程。兩人的自理能力非常強,衣、食、住、行方面都能自己處理。女兒Christy感恩地說:「父母從小在生活上就給我們很多的空間,讓我們學會自己照顧自己。現在出門在外,我們也可以很好地自理。」

一家人常常一起煮飯。(受訪者提供)
一家人常常一起煮飯。(受訪者提供)

Christy和弟弟Chris都很喜歡進廚房,他們都和父母一樣,可以做一手好菜。Christy回憶自己在三歲的時候媽媽就允許她洗菜、切青瓜、做美式鬆餅(Pancake),並沒有因為危險而阻止她。弟弟炒蛋就像搗亂一樣,把雞蛋倒在爐頭上,整個廚房一片混亂。母親並沒有責罵他們,而是引導、鼓勵他們正確的做法。Christy長大後終於明白母親的一片苦心:「謝謝媽媽給我們嘗試的機會,這在我們未來在外生活有很好的基礎。」

Christy(右)和弟弟Chris都很喜歡進廚房。(受訪者提供)
Christy(右)和弟弟Chris都很喜歡進廚房。(受訪者提供)

Chris在炒蛋。(受訪者提供)
Chris在炒蛋。(受訪者提供)

Chris有一段時間常常賴床,那時候他讀四年班,Flora對他沒有責罵,而是採用了一個「另類」的方式讓他自己意識到賴床的壞處。當Chris又一次沒有起床時,母親告知家人不會送他上學,讓他自己趕到學校。他於是需要自行搭巴士去學校,再辛苦地走上斜坡。他花費了1小時45分鐘到學校,還要受到老師的責罰。這個經歷令他印象深刻,明白了「賴床的代價」。從此在其後的生活中,他一改過去的壞毛病,學會了遵守時間。

兩姐弟的關係非常好。(受訪者提供)
兩姐弟的關係非常好。(受訪者提供)

為了幫助Chris克服潔癖,Flora送孩子參加童軍,他需要在野外露營,和其他小朋友一起生活。當和別的孩子在一起的時候,大家玩得很開心,漸漸就突破了自己擔心弄髒的癖好,和其他小朋友一同玩沙,在海邊嬉戲。

為了幫助Chris克服潔癖,Flora送孩子參加童軍。(受訪者提供)
為了幫助Chris克服潔癖,Flora送孩子參加童軍。(受訪者提供)

Christy選擇在未來的求學路上讀心理學,她自言是受到家人的影響,讓她對心理學產生了濃厚的興趣:「我們全家都是SEN(特殊教育需要),我們從不迴避這個問題,我覺得我跟父母是同路人,我們願意一齊同行。大家願意敞開心扉去討論解決方法,願意理解對方。」

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Flora從未想到,自己有讀寫障礙,竟然寫成了兩本書,一本是以家廚貼士為主題的《秘製私房菜》,另一本是育兒經驗的《擁抱缺陷 孩子不再難教》,將自己多年來在SEN家庭的經驗集結成書。面對家人和自己的「缺陷」,她相信沒有過不去的關:「『擁抱』包含着勇敢地面對、愛護自己、完全的接受,把缺點變成優點,當你擁抱着自己的缺陷,完全接受了自己,能夠做到與它共舞的時候就進入無我的境界。因此『擁抱缺陷』也包含着無限的力量、無限的勇氣與無限的毅力。」◇

Flora的新書《擁抱缺陷 孩子不再難教》。(受訪者提供)
Flora的新書《擁抱缺陷 孩子不再難教》。(受訪者提供)

Flora撰寫,以家廚貼士為主題的《秘製私房菜》。(受訪者提供)
Flora撰寫,以家廚貼士為主題的《秘製私房菜》。(受訪者提供)