一個小女孩因為她毛燥的頭髮而被她的小朋友暱稱為「毛茸茸」。她是世界上僅有的100名患有「無法梳理的頭髮綜合症」(UHS,uncombable hair syndrome)的人之一。

3歲的蕾拉‧戴德偉(Layla Davis)登上了頭條新聞,因為她的金髮無法梳平順。現在她剛剛開始上託兒所。由於她毛燥的頭髮,她的朋友們稱她為「毛茸茸」(Fluffy)。

她與30歲的媽媽夏洛特‧戴德偉(Charlotte Davis)、37歲的爸爸凱文‧戴德偉(Kevin Davis)和4歲的哥哥弗雷迪(Freddie)住在英國薩福克郡的大布萊克納姆(Great Blakenham)。

她被診斷出患有UHS。這種疾病的特徵是頭髮乾燥、捲曲,無法梳理平整。UHS在兒童期發生,通常在嬰兒期至3歲之間,但最晚可出現在12歲左右。患上這種疾病的兒童往往有淺色的頭髮。世界上只有大約100例這樣的患者。

戴德偉夫人說,雖然蕾拉的頭髮變長了,但UHS的情況在過去的一年裏並沒有發生真正的變化。

「因為她班上還有另一個與她同名的蕾拉,她的學前班朋友們就因她的頭髮而稱她為『毛茸茸』。」她說,「其他孩子對她沒有負面態度,這意味著她是一個非常快樂的女孩。她不害羞,願意和每個人交談。」

「她在去年2月第一次理了髮,但她的頭髮仍然很狂野。我們現在可以編辮子了,但我們不會經常這樣做,因為我們不想太用力拉她的頭髮,它非常脆弱,很容易折斷。」

「她已經到了現在開始質疑事情的年齡,比如她每天都想把頭髮編成辮子,問為甚麼我們不能這樣做。我必須告訴她,她的頭髮有點不同,我們需要好好照顧它。」

蕾拉的頭髮以前曾為她贏得了「約翰遜」(Boris Johnson,英國前首相,以一頭亂髮著稱)和「愛因斯坦」等綽號。

戴德偉夫人說,談論蕾拉頭髮的大多是成年人。有幾次人們甚至在沒有事先徵得許可的情況下觸摸它。

「人們似乎認為伸手觸摸她是可以的。我必須教她關於許可的知識,而教一個3歲的孩子為甚麼人們可能想觸摸她的頭髮對我來說很棘手。」戴德偉夫人說。

「我也想告訴她,人們不徵得同意就碰她是不行的,但她只有3歲,我不想嚇到她。人們沒有惡意,只是伸出手來,想要感受它。」

儘管偶爾會受到令人厭煩的關注,但戴德偉夫人說,蕾拉是一個快樂的小女孩,喜歡唱歌和跳芭蕾舞。她為蕾拉建立了一個 Instagram帳戶,並表示她們所獲得的支持和能夠給予他人的支持真是不可思議。

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「很多人從世界各地給她發消息,因為蕾拉,他們現在了解到他們的病情有一個名字,也了解到世界上還有其他人有同樣的症狀。」她說。

這種頭髮症狀也被稱為「旋轉玻璃絲頭髮」(spun glass hair),通常會隨著時間的推移而改善,通常是在青春期。

「我希望她的頭髮不會改變,而且會變得長一點,這樣我們有一天就可以把它紮成馬尾辮。」戴德偉夫人說,「我只是想讓她喜歡它,因為當她長大後,孩子們會突然開始發表評論。作為媽媽,你的工作是讓你的孩子適應任何情況,所以我希望她像我一樣認為這很酷。」#

原文「Girl With Frizzy Hair Nicknamed  ‘Fluffy’ by Friends—She’s One of Only 100 People in the World With This Syndrome」刊於英文《大紀元時報》網站。

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