大陸醫護網站「醫學界」周一(1月16日)報道說,平時就怕感冒的重症肌無力(MG)患者成為COVID-19疫情中的高危人群。這類基礎病患者近期出現密集染疫、病情加重的情況,遭遇了住院難和用藥難。甚至還有人不得不橫跨50公里就醫,因為家附近的醫院全滿了。

2022年12月7日,中共發布防疫新「十條」,全面取消過去執行了三年的清零政策。與此同時,多地醫院被確診人員擠爆,甚至連殯儀館也排長隊。「醫學界」報道說,在疫情大規模出現的情況下,重症肌無力患者也開始在12月中下旬密集出現感染、然後病情加重。

重症肌無力(MG)是一種自身免疫性疾病,症狀包括疲勞、眼瞼下垂、複視、四肢無力、吞嚥困難、言語不清等。中共官方統計,10萬人中重症肌無力的平均年發病率約0.68人。

這比民間自發組建的公益組織「愛力重症肌無力罕見病關愛中心」(簡稱愛力中心)預測的,該群體的高峰期在2023年1月23日中國新年前後出現,提前了一個月。

為了幫助染疫的重症肌無力患者,他們在2022年12月19日單獨建了新冠陽性病友陪伴群,每個家庭可由1人加入,僅4天群友就達到300多人。

愛力中心的社群服務負責人秀芹是一名有30年病史的重症肌無力患者。她告訴「醫學界」:「很多病友感染、發燒或病情加重之初,是不願打擾我們的,往往實在沒辦法了,才找到我們。」據悉,很多重症肌無力患者身體狀況出現急轉直下,是在看似已經「陽康」時發生的。

這類患者自身存在免疫調節受損、咳痰及吞嚥無力的情況,一旦發生呼吸道疾病、肺部感染,很可能會帶來嚴重後果。在COVID疫情衝擊下,平時就怕感冒、高燒的重症肌無力患者,首當其衝成為高危人群,只要突然出現呼吸、吞嚥困難,就需要立即住院搶救。

昌平醫院全滿了 「最恐怖的一次就醫經歷」

秀芹講述了一位名為「薇薇」的北京昌平病友穿越城市就醫的經歷。

2022年11月,薇薇被確診患有延髓型重症肌無力,接受了免疫抑制治療,病情有所好轉。

12月16日,她渾身痠痛,眼睛疼,低燒37.5℃,測得抗原陽性,但只持續了一天,在吃了一片布洛芬就好了很多,之後的兩天裏「沒有任何症狀」。

19日凌晨,她突然開始胸悶、劇烈咳嗽,卻總感覺痰咳不出來,咳到根本無法躺下,不能入睡。凌晨1點,她打了120電話,3點半救護車才到來,4點左右送她到附近的一家三甲醫院分院區的發熱門診,但救護人員沒有對她進行任何處理,把她放在醫院就開走了。

到了醫院,她才發現,發熱門診和急症室內、外全部爆滿,她被勸說去了急診,想申請吸氧,得知根本排不上隊,她看了一眼供吸氧的診室已擠不進去,病人的各種呼號,求救聲、抱怨聲不絕於耳。

「真的是生病以來最恐怖的一次就醫經歷。」薇薇說。在害怕中,她感覺更喘不上氣,只有蹲著感覺稍好一些,於是在掛號、等待檢查結果的4個小時裏,她一直蹲在人比較少的樓道台階上,度過了後半夜。

第二天早晨8點,急診的化驗結果出來,她的動脈血氣分析結果是有二氧化碳瀦留,但醫院無床位收治,醫生只給她開了一瓶止咳藥。兩小時後,回到家中的薇薇發現,她喝水都無力嚥下去,會被嗆到,吃藥已十分困難,這是她熟悉的病情加重徵兆。只有用上呼吸機,她才能舒服一些,摘掉就胸悶難耐。這是她2022年自行添置的呼吸機,沒想到成為了此後關鍵的救命設備。

一位鄰居幫她打遍了昌平區的醫院電話,都告知沒有床位。薇薇又聯繫上個月剛接受過治療的三甲醫院,想去掛急診,被勸說「別來了,連站的地方都沒有」。

據《世界外科雜誌》上刊發的中國學者研究,中國重症肌無力人群中高達80.6%的危象事件由感染誘發,其中最主要的為吸入性肺炎。同時,部份患者需長期進行免疫抑制治療,在傳染性極強的COVID病毒面前,面臨的風險比普通人群更高。

北京重症肌無力患者跨50公里就醫

薇薇知道她的情況一定得住院,於是詢問了正在大興區某二級醫院治療的病友楊姐,並在該處找到一個床位。只是她住在北六環附近,而醫院靠近南六環,相隔約50公里。

20日,在無奈之下,薇薇打車縱跨京城、從昌平到大興住院。她說:「在的士上感覺自己都快窒息了,沒想到,醫院呼吸機不夠,住上院,我還需要家裏的那台呼吸機。」

一位鄰居幫助她把呼吸機送到了醫院。但到了晚上,薇薇病情再度惡化,呼吸越發困難,急需轉入有專業治療重症肌無力能力的醫院。

21日,通過愛力中心的幫助,薇薇轉到北京醫院(國家老年醫學中心)神經內科。主治團隊根據薇薇的抗體分型,果斷換用藥物,並進行了三次血漿置換,輔以無創呼吸機支持、插胃管等,她的情況終於有所改善。

去世的不乏年輕患者 重症求助案例有所增加

「醫學界」報道說,許多重症肌無力患者都有像薇薇這樣病程突然加重的經歷。然而,並非所有病人都傳來了好消息。薇薇認識的一位五十多歲的北京男性病友,感染後持續發燒、咳嗽,後來出現了呼吸衰竭,在ICU裏昏迷七天離世。

愛力中心表示,多日來,他們也陸續收到幾位病人離世的消息,其中不乏年輕患者。

中共當局將與COVID疫情有關的死亡人數從37人大幅修改為6萬。衛建委1月14日稱,過去一個月中國有5萬9,938例COVID住院死亡病例,而之前一個月的數據是37人死亡。外界普遍質疑當局還在繼續瞞報疫情死亡數據,無論是社交媒體上影片或照片、還是殯儀館的衛星圖片或者各地政府對殯儀館火化爐的招標公告,這些都顯示中國的疫情死亡嚴重程度超出想像。

愛力中心證實說,建立陽性病友群的第一周,群裏焦慮情緒最高,大家都擔心病情加重怎麼辦。第二周,隨著一部份病友在「陽過」後身體狀態逐漸穩定,那種緊張的氣氛有所緩解,但重症患者的求助案例實際上有所增加。

他們還提到藥物短缺與漲價的問題。大多數重症肌無力患者一旦病情加重或發生危象,丙種免疫球蛋白是緊急搶救時的重要藥品。

前段時間,因民眾傳免疫球蛋白可幫助治療二次感染COVID病毒,出於對官方救治的極度不信任,民間開始囤積免疫球蛋白。隨後,這類藥物出現價格上漲與供應短缺。這對有突發重症風險的人群來說,無異於雪上加霜。#

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