結節性硬化症（TSC）是罕見遺傳病，患者體內多個器官及面部都會不受控制地長出腫瘤。雖相關藥物去年正式納入醫管局藥物名冊，合資格患者可獲得撒瑪利亞基金資助，但基金門檻極高，受惠人數不多。香港結節性硬化症協會，近期發起「跳出新希望」籌款活動，希望在兩年內籌集300萬元，資助30名兒童患者接受mTOR抑制劑Everolimus治療。
TSC資助門檻高 受惠人數少
結節性硬化症協會主席阮佩玲表示，患者需要切除腫瘤，亦要靠藥物抑制腫瘤增生，但有關資助限制框架並不合理，患者腦部要出現星型腫瘤或腎臟腫瘤達3厘米才獲資助，協會40名成員中只有6人合資格。
由於相關藥費昂貴，每人每月藥費近2萬元，並非一般家庭能負擔，有的被迫放棄治療。阮女士表示，希望在兩年內籌集300萬元，協會與藥廠會發起配對基金，資助30名結節性硬化症兒童患者免費試用mTOR抑制劑Everolimus。
腫瘤多發 應盡早治療
港大醫學院兒童及青少年科學系主任陳志峰教授，一直致力於推動結節性硬化症治療。他表示，本港大約有100人患有此症，主要由於體內TSC1、TSC2兩種類型的基因突變誘發，全身各個器官都有可能受到影響，主要症狀是腫瘤發生。此前研究發現，使用mTOR抑制劑後，90%的腫瘤都會得到良好的控制，但如果已經影響到智力後就較難恢復正常。因此，儘早治療非常重要。
陳教授亦希望通過分析研究本港患者接受藥物治療的數據，觀察新藥的成效，為臨床醫生治療患者提供依據，並向政府爭取全面資助用藥。
身體力行 鄭秀文錢嘉樂為患者籌款
鄭秀文(Sammi)、錢嘉樂亦出席慈善活動，為香港結節性硬化症協會籌款。Sammi表示，母親自身免疫力出現問題，缺少了口水腺10多年，雖然該病不會令母親有生命危險，但對精神意志造成很大困擾。因此非常明白長期病患者的痛苦，她希望用自身的力量呼籲大家支持協會。
錢嘉樂表示這次活動很有意義，他亦希望待兩個女兒長大一點時，帶她們多做義工，培養她們的社會責任。◇
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