生命總是為人們展現神奇。一名心臟長在胸腔外面的小女孩,雖然醫生不斷地警告她隨時有生命危險,不過到今年她已經長到7歲了。她喜歡畫畫、上藝術課。
美國佛羅里達州荷里活市的俄羅斯裔7歲女孩Virsaviya Borun向人們展現著生命的奇蹟。Virsaviya患有極為罕見的先天畸形「胸腹綜合症」,也稱為Cantrell五聯症(Pentalogy of Cantrell)。她的心臟長在胸腔外,只被薄薄皮膚包覆,每次跳動清晰可見。在她咳嗽或笑的時候,心臟更顯得凸出,似乎要掉出身體。
據《生命科學》(Live Science)11月21日報道,Virsaviya的故事2015年就成為人們熱議的話題。美國國家罕見病組織(NORD)表示,Virsaviya所患的胸腹先天畸形病極為罕見,在100萬個出生存活的嬰孩中可能會有5個患此病,但是幾乎在出生後幾天內夭折而無法繼續生長。根據2008年的統計資料,在記載的58名這種患兒中,37名存活時間僅為數天,而且這種患兒必須接受手術。
但是Virsaviya是個例外,她在11個月大就會說整句話,15個月大時開始學走路。醫生不斷地警告Virsaviya的媽媽Dari Borun,孩子活不長,但是Virsaviya已經快樂地過完7個生日。
Virsaviya說,她要穿柔軟的衣服,以免傷害她的心臟。「我到處走、跳、跑、飛,雖然我不應該跑。」Virsaviya說:「但我喜歡跑步。」
她的媽媽Dari敘述,她們從俄國剛來美國時,醫生檢查後表示無法幫助她,因為她的女兒很快就會死。後來,母女倆到了波士頓,那裏有醫生願意給予手術治療,但是由於Virsaviya有肺動脈高壓症狀而無法接受手術。2015年夏天,Virsaviya和她的媽媽搬到佛羅里達州,當地氣候有助於她的心臟維持較好的狀態。◇
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