2025年3月，上海一名6歲女童接受實驗性基因編輯試驗，7天後死亡，引發輿論關注。近日，家長回應，女兒原本語言認知發育遲緩，不會危及生命。7月26日下午，上海交大醫學院聲明稱，已成立專項工作組，進行全面調查。

「6歲罕見病女童花582萬接受基因編輯試驗 ，短短7天離世」一事引發廣泛關注。近日，家屬發聲，女兒原本語言認知發育遲緩，不會危及生命，事後研究團隊在《Nature》發文，絕口不提人體試驗。

家長與上海交大醫學院的回應，再次將此事推上輿論風口，相關話題衝上微博熱搜。

網民表示，「一年了才開始調查嗎，沒曝光就不了了之了是嗎？」「其實不治療，小女孩也能相對健康的生活，臨床基因編輯試驗，不規範不安全，還收了582萬！」

「女孩只是基因導致的發育遲緩，無生命危險，家長花重金參與未成熟的顱內基因編輯試驗，術後一周不良反應身亡。涉事科研團隊隱瞞死亡事故，違背醫學倫理，目前相關單位已開展調查。該事件暴露出基因治療人體試驗監管、風險告知的重大漏洞。 ​」

中國民間中醫醫藥研究開發協會會員「峰哥一切為了健康」發博文說，「年僅6歲的小女孩，身患罕見CHD3基因突變腦病，父母為給孩子搏一次重生機會，傾盡家財、四處籌措，花費高達582萬元，讓孩子參與了國內頂尖團隊的創新基因編輯治療。

「父母抱著百分之百的希望，賭上所有積蓄，期盼新技術能治癒孩子的罕見病痛。可誰也沒想到，這場頂尖醫療試驗，沒有帶來新生，卻短短7天直接奪走了6歲女童的生命！

「更讓人細思極恐、脊背發涼的是：孩子離世的真相，被整整隱瞞了一年多！若不是國際頂級期刊《科學》重磅曝光，這場慘烈的醫療悲劇，或許永遠不會被世人知曉。」

此前7月23日，美國《科學》雜誌與學術監督網站「撤稿觀察」發布的聯合重磅調查，揭開了一起上述6歲女童被隱瞞基因編輯治療致死事件，震驚全球科研屆。

報道稱，女童的父母求助於上海交通大學醫學院松江研究院仇子龍團隊。該團隊向他們展示了研發的這種鹼基編輯器在小鼠和猴子大腦中有效的證據。在醫生告訴父母風險不大後，他們決定值得試一試。

新華醫院依據一項無須取得中共監管部門批准的規定，允許仇子龍團隊開展試驗。

2025年3月24日，女童在上海交通大學醫學院附屬新華醫院接受試驗，是該項目的唯一受試者。他們將數萬億個病毒注入她的腦脊液中，這些病毒攜帶指令，組裝一種「鹼基編輯器」的定製基因修復系統，以修復她腦細胞中的缺陷基因。

接受注射治療3天後，女童開始發燒，隨後又出現腎臟嚴重受損的症狀。接受治療後一周內，女童死亡。

報道說，女童家屬籌集了這項臨床試驗的部份資金，約86萬美元（約582萬元人民幣）。

新華醫院內部評估認為，女童死亡與此次基因編輯治療有關，死因為血栓性微血管病。不過，這一死亡事件未被公開披露，也未出現在相關臨床試驗登記資料更新中。#

-------------------
局勢持續演變
與您見證世界格局重塑
-------------------

🔔下載大紀元App 接收即時新聞通知：
🍎iOS：https://bit.ly/epochhkios
🤖Android：https://bit.ly/epochhkand

📰周末版實體報銷售點👇🏻
http://epochtimeshk.org/stores