認識鮮為人知的疾病脊柱裂

「脊柱裂」是一種會影響一生的疾病，成因是某些胎兒在母體發育時，脊椎骨閉合不全，導致脊髓外露或脊髓被拉扯受損；患者會因為脊髓損傷位置不同，而有各類不盡相同的併發症，雖然此疾病有顯性、隱性之分，但無法正常排尿，則是所有患者共同的困擾。

脊柱裂患者有排尿困擾

台北慈濟醫院小兒泌尿專家楊緒棣說，膀胱可以比喻成人體的大水球，能慢慢地裝進許多尿液，而尿道括約肌就是水球下面鎖著的水龍頭開關；正常人在排尿時會自然地收縮膀胱，放鬆括約肌，但是脊柱裂患者因為膀胱變小、尿道括約肌無法放鬆，造成尿不乾淨、反覆泌尿道感染，再加上神經受損無法感受尿意，如果沒有定時導尿就會漏尿。

楊緒棣表示，脊柱裂的病童經常因為尿不出來、尿不乾淨，而出現反覆泌尿道感染，或是腎臟水腫、發炎、衰竭，甚至面臨洗腎的命運，因此導尿對於病童非常重要。

再加上長期留置尿袋會出現泌尿道感染、發燒、腎功能損壞、敗血症等併發症，背著尿袋的生活也極度不便，不但要面對世人的眼光，年紀小的病童也可能因此會出現嚴重自卑，或是被同儕霸凌。

所以目前多鼓勵患者採自助式導尿，5歲以下的病童由家長協助導尿，5歲以上的病童則由自己導尿。