伊瑪為英國柏金遜組織當模特兒,穿著繽紛色彩的衣裳,展示她精彩的人生。但她每行一步,也需集中注意力在雙腳上,慎防跌倒。終於走畢偌大的舞台,她才鬆一口氣,觀眾為她的勇氣而熱烈拍掌。
伊瑪現年39歲,不是正職模特兒,只為慈善機構當義工,藉此鼓勵同是患有柏金遜病患者。回想起十年前,她從事圖像設計。某天,當她想拿起滑鼠時,竟然感到困難,甚至不能控制它。她以為自己手部撞傷,不以為意。後來當她走路時,手部不能搖擺,導致她難於平衡。她隨即求醫。經一番檢查後,發現她患了柏金遜症──神經組織不能正常協調的疾病。這病沒有根治方法,只會隨著年齡越來越嚴重。她那時才29歲;未結婚,未生育,事業未達高峰。面前的人生是一片灰暗。諷刺的是她就職的機構便是協助柏金遜病患的慈善組織﹝Parkinson’s UK﹞,她為他們設計網頁,而現在竟然成為受助人一份子。可幸的是由於工作關係,她對此症有基本認識,減少內心恐懼。同事也諒解她、支持她。
五年前,她頸部肌肉不能自主,導致她抬不起頭,雙眼不能直視別人的面孔。由於她外表怪異,也害怕別人奇異的目光,她選擇在家工作。跟社群隔離的生活使她更感孤單。這麼年輕的人生,就這樣在家中平淡地度過嗎?她不甘心,即使短暫的人生,她也要活得像鮮花一樣奪目。她決定做手術,矯正頸部椎骨,頭部便能抬起來,但手術風險是全身癱瘓。她決定下賭注。
幸好手術順利,她能做回正常人。此後,她需要日常鍛鍊才使肌肉活動自如;由拋斧頭、插花及在自己身體畫畫等她也樂意嘗試。她更熱衷與人群談論自己的故事,鼓勵身邊人。她又把頭髮染成紅色,穿著鮮艷,務求以自己打扮作話題開端,使別人樂於親近她。
除了參與慈善團體的義務工作外,她也成立自己的網誌,分享自己患病的心路歷程。有興趣的朋友可閱讀Emma Lawton的網誌。@
(編者按:本文僅代表專欄作者個人意見,不反映本報立場。)
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