美國六歲女童Taylor McGowan長著一頭非常獨特的金髮,她說這讓她覺得自己好似一朵「美麗的蒲公英」。
可愛的小Taylor來自芝加哥,她患有一種名為「難梳頭髮綜合症」(Uncombable Hair Syndrome,簡稱UHS,又名蓬髮綜合症或玻璃絲髮)的罕見疾病,這種遺傳性疾病導致她的頭髮全部都是豎起來的,而且非常蓬鬆。迄今為止,該病例在全世界僅記錄了100例左右。
雖然不能確定,但有些人認為已故的知名物理學家愛因斯坦可能也患有這種疾病,因此Taylor37歲的媽媽Cara給她起了個暱稱:「小愛因斯坦2.0」(Baby Einstein 2.0)。
「Taylor在2016年出生時頭髮很稀少,大約六個月大時,我們開始注意到她開始長出金色、蓬鬆的頭髮,而且一頭金髮從頭皮處直豎起來,看起來就像一隻鴨寶寶」,Cara告訴《大紀元時報》,「那時我們就感到有些不對勁了。」
一名兒童皮膚專科的醫生通過電子顯微鏡檢查了Taylor的髮幹,結果她被診斷出患有UHS,這種疾病會導致患兒的發軸呈三角形、心形或扁平狀,而不是常見的圓形或橢圓形,從而使頭髮無法順滑地覆蓋在頭皮上。
在德國進行的一項研究進一步證實了這一診斷,該研究發現Taylor遺傳了一種她父母雙方都攜帶的罕見基因PADI3。
Cara主修臨床心理學,目前正處於完成心理諮詢實踐碩士學位的最後階段。她的目標是成為一名心理治療師,致力於研究可能影響心理健康的相關問題。
在等待確診期間,由於關於Taylor病情的資訊很少,Cara擔心女兒的情緒受到影響或遭到欺凌,因此她決定創建一個社交媒體平台來提高人們對「身體積極性」(body positivity,指不論外觀如何,都要積極看待自己或別人的身體)的認識並關注自愛和包容。
皇天不負有心人,Cara的不懈努力最終得到了回報。小Taylor本人表示:「我為自己獨一無二的的頭髮而感到高興,因為它們非常與眾不同。」
此外,通過這個平台,Cara不僅讓人們對這種罕見病症有了更多了解並做出積極反應,而且還與世界各地患有UHS或正在尋求診斷和指導的其他人建立了聯繫。
雖然大多數人對Taylor的頭髮表示鼓勵和肯定,但網絡上仍有一些人堅持認為她的頭髮「是疏於護理或她的種族因素造成的」,但Cara已經學會了忽視這些負面言論。
Taylor回憶說,在她小的時候,人們經常會問她為甚麼她的頭髮這麼「亂蓬蓬的」。然而,自從她長大後,這種情況就很少遇到了。
Cara表示,雖然Taylor一頭蓬鬆的頭髮不易打理,也很容易折斷,確實帶來一些挑戰,但她無論走到哪裏,都會給人帶去歡笑,而且她的臉上總是掛著無憂無慮的笑容。
當被問及她對自己滿頭極不尋常的頭髮有何感想時,現年6歲的Taylor說:「我真的很喜歡我的頭髮,雖然有些人對此指指點點,但我認為我們這種頭髮很漂亮、很棒。」#
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