現年16歲的女孩雪麗‧艾冰(Xueli Abbing)因患有白化病出生不久就遭到中國父母拋棄在孤兒院外,直到3歲時被養母帶到荷蘭生活至今。但與眾不同的外表卻意外成就了她的模特生涯,小小年紀就已登上《時尚》(Vogue)雜誌的版面,並為頂級設計師做宣傳。

當雪麗還是個嬰兒時,她的親生父母就把她遺棄在了孤兒院外,但沒有留下任何關於她的個人資料。之後,孤兒院的工作人員收留了她,並給她起名叫雪麗。

她在三歲那年被荷蘭家庭領養,後來一直和養母還有姐姐生活在荷蘭。「我媽媽說她也想不出比『雪麗』更好聽的名字,而且她認為保留我的中國根很重要」,雪麗接受英國廣播公司(BBC)採訪時說。

因患有白化病而遭中國父母拋棄的女孩雪麗,由於與眾不同的外表卻意外成就了自己的模特生涯,小小年紀就已登上《時尚》雜誌的版面。(Marco De Waal via Zebedee提供)
因患有白化病而遭中國父母拋棄的女孩雪麗,由於與眾不同的外表卻意外成就了自己的模特生涯,小小年紀就已登上《時尚》雜誌的版面。(Marco De Waal via Zebedee提供)

白化病是一種罕見的先天性遺傳病,由於體內缺乏黑色素,導致雪麗的皮膚和頭髮看上去非常蒼白,並且對陽光極為敏感。

「我出生時,中共政府實行一胎化政策。如果你的孩子患有白化病,那你就非常不走運了。有些像我一樣的孩子被遺棄或鎖在家裏,如果他們去上學,他們的頭髮會被染成黑色」,雪麗解釋說。

她在11歲時偶然進入了模特行業,當時她媽媽認識一位來自香港的設計師。這位設計師有一個患唇裂的兒子,她決定要為他設計非常漂亮的衣服,這樣人們就不會老是盯著他的嘴看。因此她推出「完美的不完美」(Perfect Imperfections)時尚活動,並問雪麗是否願意參加她在香港的時裝秀。

雪麗答應了,並補充說那是一次非常奇妙的經歷。

因為她在這次走秀中表現得相當亮眼,當她回到荷蘭後,開始陸陸續續接到不同工作室的邀約。首先是英國設計師埃爾班克(Brock Elbank)邀請她到倫敦拍了幾張照片,並發佈在Instagram上。其中一張照片甚至登上了意大利版《時尚》雜誌2019年6月刊的內頁。

值得一提的是,當時,雪麗並不知道這是一本多麼重要的雜誌。

因患有白化病而遭中國父母拋棄的女孩雪麗,由於與眾不同的外表卻意外成就了自己的模特生涯,小小年紀就已登上《時尚》雜誌的版面。(Reiny Bourgonje via Zebedee提供)
因患有白化病而遭中國父母拋棄的女孩雪麗,由於與眾不同的外表卻意外成就了自己的模特生涯,小小年紀就已登上《時尚》雜誌的版面。(Reiny Bourgonje via Zebedee提供)

雪麗還接受了Zebedee Talent模特經理人公司的邀請,讓身心障礙者也能在時尚界擁有一席之地。

「在模特界,看起來與眾不同是福而不是禍,它給我提供了一個平台來提高人們對白化病的認識」,雪麗說。

雖然雪麗很喜歡當模特,但過程中有時也會面臨一些挑戰。因為患白化病,她只有8%到10%的視力,不能直視光線。有時如果拍攝時光線太亮,她會說「我可以閉上眼睛嗎?或者你能把光調柔和些嗎?」或者她會說「好吧,你可以在我睜眼的情況下用閃光燈拍三張照片,但不能再多了」。

現在,這位年輕女孩通過自己獲得的成就,來鼓勵患有白化病或其它任何形式的殘疾人要相信自己,只要全身心投入,他們都能實現自己的目標。

「我想用模特來談論白化病,讓人理解它只是一種遺傳性疾病,而不是不祥之兆」,她補充說。#

(英文大紀元EMG Inspired Staff對本文有貢獻。)
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