Zoe是個名副其實的「玻璃寶寶」，一個不小心地碰觸就會要了她的命。從在媽媽肚子裏就不被看好，小姑娘用最溫暖的笑容融化世界，如今即將7歲了。

超音波檢查腹中胎兒 有多處骨折

「我們做了4D超音波檢查，醫生看到她多處骨折已經長好，也有很多新骨折。」媽媽Chelsea Lush介紹。

Zoe Lush是美國加州亨廷頓灘居民Chelsea和Curtis Lush夫婦的第一個孩子，從Chelsea懷孕開始，夫妻倆就很期待她的出生。然而懷孕不久，醫生就告訴他們，這個孩子不可以要，因為她病得很厲害，罹患有基因突變症，骨骼異常酥脆。

「她的肋骨、胳膊、腿都斷了，而且已經斷了大約6周。」醫生告訴切爾西，她腹中的寶寶病情越來越嚴重，「不太可能熬到出生」。

當聽到醫生終止妊娠的建議時，Chelsea和Curtis異口同聲地否決了，他們相信，無論這個寶寶怎樣不健康，都是上蒼送給他們的天使。

就這樣，2010年10月，Chelsea透過剖腹產生下脆弱的「玻璃寶寶」Zoe。

名副其實的「玻璃寶寶」

Zoe順利出生並在醫院保育箱內生活了1周，Zoe接受了增強骨骼堅固性的「帕米膦酸鹽」（pamidronate）治療，被允許回家。

「Zoe非常易碎，一陣風就會要了她的命。」媽媽說，Zoe從出生到1周歲生日，1年就骨折過一百多次，不需要摔跤，只要大人用力地捏一下她的四肢、身體都會讓她骨折。

換尿布是一項「大工程」

父母給健康的孩子換尿布，一個人可以輕鬆完成。但Zoe全身的骨頭都非常酥脆，給她換尿布需要3個人的協調配合。

「一個人負責抬起她的屁股；另一個人負責取下髒尿布，換上乾淨尿布；第三個人負責抓著她的胳膊，因為嬰兒在換尿布時都有恐懼的反射動作。」爸爸說，每次他負責保護Zoe的胳膊，每次握著她的肘關節，感覺「像碎了的雞骨頭」。

Zoe的脆弱讓爸媽迅速學會怎樣耐心、細心、輕柔地照顧她，以免她再次發生骨折，然而骨折仍是無法避免的。每次骨折之後，Zoe不得不渾身裹著白色的絲網，固定住她的骨頭。

不過，每次Zoe不管遇到怎樣的痛苦，她在稍微好受一些後，都會露出大大的笑容，讓爸媽和周圍的人們覺得心裏暖暖的。

玻璃寶寶希望做一個普通孩子

Zoe從出生後，就不斷接受各種手術，有的是幫助她加強骨骼的堅固性，有的則是修復她受傷的不同部位的骨頭。

醫生給她配備了各種保護設備，而且安排了不同的理療課程，幫助她學習說話、學習走路、學習其他孩子不需要特別學習就可以掌握的技能。

儘管如此，Zoe還是很開心，她渴望成為一個普通的孩子。

因為無法跟其他孩子一樣的行動，她愛上了畫畫、喜歡上了拼寫，這成為她日常最投入的事情，當然她需要媽媽的指導和幫助。

弟弟Felix的出生

Zoe3歲的時候，有了弟弟Felix，對這個同樣穿著尿布的小娃娃，Zoe有著天生的喜愛。讓Zoe想不到的是，健康的弟弟成長得很快，才2年就長得比她還高了，這讓她對弟弟刮目相看，更加喜歡。

弟弟也很喜歡Zoe，喜歡姊姊總是笑嘻嘻的模樣。對姊姊每次出行都「全副武裝」，弟弟都會理解，並常常在旁邊鼓勵姊姊。

「玻璃寶寶」的笑臉

雖然Zoe需要常常住院治療，但這沒抹掉她臉上的笑容，就算在病床上，她依然很開心。

就算她左胳膊因為折斷，只能綁在胸前，她還是面帶笑容，樂觀看人生。當她穿上喜歡的粉紅色衣服的時候，更是非常開心。

「玻璃寶寶」Zoe即將迎來自己7歲的生日，她的快樂帶給父母無限的希望。◇

玻璃娃娃小檔案

玻璃娃娃是一種「先天性成骨不全症」（Osteogenesis Imperfecta；OI），又稱脆骨症，一種罕見的遺傳疾病，智力通常正常。產前的超音波能發現有多處骨折，可以早期診斷，但是，輕微的有些沒有明顯骨折的情形；因為基因突變的位置不同，造成不同的臨床症狀。最嚴重的可能會造成嬰兒出生後不久夭折，甚至死亡。 

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