在現今社會,當孩子面臨疾病治療時,較成熟的未成年孩子對於自我選擇和表意權是否能充份獲得重視,或是仍以家長為決定的主體?這個問題需要深思,因為孩子不是家長的財產或附屬品。為了讓孩子身、心、靈受到完全的保護,社會以及體制應該要為孩子再多做些甚麼?

支持「醫病共享決策」

圖片來源:Fotolia、Shutterstock
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近日馬偕兒童醫院舉行「兒少自主與兒少保護研討會」,藉由醫療、法律、社工、教育、政策界的聚集,從臨床實務與法律的方向,以及遵從西方經驗與台灣實務運作情況開啟各界對話交流的機會。

馬偕兒童醫院醫務部主任邱南昌表示,較成熟的未成年孩子在面臨治療時,經常有自己的想法與意見,當與父母的意見不同時,看似可能成為治療上的困難或障礙,但其實並不是壞事;因為有些孩子經歷長久的病痛,對自己的病況甚至比家長有更深刻的了解。所以從醫院到家庭,再到社會對於孩子整體保護的觀點,醫療人員與照護體系可以通過理性的溝通與說明,扮演孩子與家長的橋梁,參與「醫病共享決策」(Shared Decision Making,SDM)的過程。

家長應理性 並正視孩子的想法

邱南昌表示說,每一個生命都是獨立的個體,任何自我價值與想法都必需被重視,不應有年齡與領域上的分別。不論是兒虐、校園霸凌事件,還是未成年孩子接受醫療處置過程中的意見,都不能將這些孩子的意見視為叛逆行為,而是應該去了解其想法與認知背後的原因和意義。通過幫助孩子充份了解其接受的處置,一旦孩子能理解並接受,也較能配合後續的治療,甚至保護安置;而家長應理性並正視孩子的想法,共同參與治療與肩負照顧的過程,才是保障兒少自主的精髓。

1989年聯合國大會通過《兒童權利公約》,條文中彰顯兒童最佳利益、禁止歧視、兒童表意權利、生存與發展權等4大原則。台灣於2014年也通過並施行《兒童權利公約施行法》,但在施行法公布至今5年,台灣無論在社福、教育、司法、醫療等領域中,對兒童表意權的彰顯與重視比起歐美國家還遠遠落後,而2019年施行的《病人自主權利法》中,未成年人的角色更被排除。

不論治療與不治療 都是一種決定

具有醫師與律師雙重身份的馬偕兒童醫院兼任主治醫師張濱璿在會中表示,表意權的未落實致使目前兒童醫療決定遭遇困難。就醫療層面而言,不論治療與不治療都是一種「決定」,而目前台灣法規均未能要求父母對子女的醫療決定應優先考量「最佳利益」;甚至在目前下修成年法定年齡的呼聲中,較成熟的未成年人對其本身醫療的意見,也未能給予採納的法定地位,醫療人員常被迫遵循父母的要求,而進行與孩子意見相反或較為痛苦的處置。

臨床工作陷入兩難與 無奈的局面

張濱璿提出,曾有一名先天性腎臟萎縮的10歲孩童,在長期治療下已備感痛苦,而且又合併多重併發症時,孩童曾在查房醫師的耳邊小聲說出:「可不可以不要再救我了?」但護子心切的媽媽仍然堅定要求醫師「全力救到底」。最後,孩童在插管、全身出血的情況下,急救30分鐘後仍無力回天。

另外,也曾發生以現今醫療水準已可以治療的案例,但新生兒的家長卻明確表達:「不要再做了,你把人救回來,後續照顧的是我啊!」這就讓臨床工作陷入明明可以,但為甚麼不可以的兩難與無奈局面。

孩子不應再是父母的財產

張濱璿補充說,歐美等國近年對於「親權」有全新的詮釋與演進,德國將「親權」改為「父母照顧」,英國則將「父母監護」改稱為「父母責任」,均是將過往的親權重新界定,孩子不應再是父母的財產。檢視目前台灣的醫療法規並沒有認可兒童表意權或考量最佳利益之規定,期待未來能在醫療法中除了法定代理人的意見之外,也能納入考量未成年人最佳利益或尊重兒童表意權利的概念。

張濱璿對此提出建議,在做任何關於孩子的決定時,當個案具有決定能力時,應探詢其是否能了解所面臨的情況與決定的理由,父母此時則應退讓為輔助的角色,確保該決定不違背最佳利益;而面對的是不具有決定能力的孩子時,父母應以孩子的最佳利益為基石,以病童最佳生活品質與幫助為考量做出決定。如果一旦有親權濫用的情況,社會應有如同類似家事案件的相關機制,醫療人員應有權利對病童做出最專業且符合最佳利益的選擇,才是保護兒童醫療最佳的呈現。◇

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