4月2日是世界自閉症日。在中國有1,300萬自閉症患者,其中14歲以下的兒童超過300萬。但在師資方面存在嚴重不足,康復老師只能覆蓋1.3%的人群,讓自閉症患兒家長看不到希望。

自閉症已成為中國兒童精神殘疾的最大病種。信息快訊網報道,一些權威機構推測,自閉症人群約佔人口總數的1%,每年新增20萬病例,其中14歲以下的兒童超過300萬。

康復老師只能覆蓋1.3%的人群

目前,國際通行的針對自閉症兒童康復的融合教育在中國基本處於空白。

中國殘聯康復部二處處長韓紀斌對大陸媒體說,「全國能夠診斷自閉症的醫生不超過100人,這是衛計委認可的數字。」

這意味著,一千多萬人中才有1位兒童精神科醫生。

根據《中國自閉症兒童發展狀況報告》,在師資方面,大陸實際自閉症康復老師只能覆蓋1.3%的人群,剩下98.7%的人群暫無法得到有效的康復訓練。

另有數據顯示,國內真正從事精神衛生專業的隊伍還不到2萬人,其中精神科醫生可能只佔到1~2%,兒童精神科醫生更是少之又少。

北京市孤獨症兒童康復協會副會長、北京大學第六醫院兒童門診主任醫生賈美香表示,中國各年齡段孤獨症群體生活狀況堪憂,尤其是很多3歲以前的孤獨症孩子在早期沒有得到診斷。

找不到康復機構

《21世紀經濟報道》4月3日報道, 在小北(化名)剛開始被確診為自閉症時,小北媽媽日夜抱著手機,查詢各種關於自閉症的信息,看得越多整個人就越焦慮。

小北媽媽在市面上尋找康復機構,但自閉症康復機構很少,而且質量也參差不齊。

第一個康復機構,家長不讓進去,小北在裏面哭得撕心裂肺,沒有監控,媽媽並不知道孩子在裏面接受了甚麼樣的培訓。當媽媽反饋小北哭的問題時,老師告訴她:沒關係的,有的孩子哭一個月都很正常。這樣的康復機構上了三天,小北媽媽再也堅持不住,離開了那個兼顧宿舍與培訓的地方。

後來她輾轉了四家,有網絡尋找的,也有家長群推薦的,彎路沒少走,看著像訓練馬戲團動物一樣的訓練方法,小北媽媽心裏著實難受。

後來小北媽媽找到了一家國際康復機構,這家機構的康復體系與理念來自美國新澤西特需兒童醫院,是基於循證醫學為基礎的多學科康復治療方法。機構給小北做了多學科評估後,制定了適合小北的康復治療方案,康復干預漸有起色,才有了小北媽媽現在稍微坦然和輕鬆的狀態。

儘管如此,小北媽媽依然很自責,錯過了太多時間,如果提前一年或半年找到合適的康復機構,小北的進步可能會更大!所以,「早發現早干預」,對於星寶來說更重要!

90%家長想過帶著孩子自殺

小北媽媽是幸運的,在接受訪問的家庭中,76.3%的家庭由母親成為自閉症孩子的主要照料者;52.4%的家庭有一人放棄工作專門照看自閉症孩子,大部份是媽媽(90.2%)。

自閉症患兒家長長期承受巨大心理壓力,也成為出現心理疾病(抑鬱、焦慮)的高危群體。

一名特教老師說,百分之八九十的家長都想過帶著孩子自殺。電影《海洋天堂》在開片中的一幕是完全真實的——李連傑飾演的父親帶著自閉症患兒「大福」,企圖一起跳河,但最終未遂。#

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