一位充滿愛心的姐姐帶著丈夫和孩子搬進了父母家的一套公寓,她分享了照顧患有腦癱(cerebral palsy)的弟弟既豐富了自己的生活又教會了孩子們寶貴的人生道理的經歷。
傑西‧阿什克羅夫特(Jessie Ashcroft)現年31歲,與丈夫和孩子們住在加拿大安大略(Ontario)省多倫多(Toronto)市東部的一個小鎮上,與阿什克羅夫特女士家相鄰的是她父母的家,她患有腦癱的弟弟、30歲的丹尼爾‧比爾斯馬(Daniel Bylsma)就住在那裏。
阿什克羅夫特女士學的是時尚管理,在成家之前經營了四年服裝店。但在大學畢業後,當她搬回家決定下一步職業發展時,照顧不能行走和說話的弟弟就成了她生活的重要部份。她現在是照顧殘疾弟弟的主要成員,並為自己在弟弟生命中扮演的角色感到幸福。
神秘的孩子
阿什克羅夫特女士的母親瑪莉埃特‧比爾斯瑪(Marriette Bylsma)分娩了近37個小時。她的醫生不知道胎兒是後位(朝向錯誤),因此沒有選擇剖腹產。當丹尼爾出生時,他的脖子是軟的。出生一年後,醫生發現他的腦電波異常,於是他在多倫多病童醫院(SickKids Hospital)度過了生命中最初的五年。
丹尼爾被稱為「神秘的孩子」,因為他會生病,然後又會突然就好起來。阿什克羅夫特女士告訴《大紀元時報》,「他們真的搞不清楚丹尼爾的狀況。我只比丹尼爾大13個月,所以當時我還沒到父母可以跟我談論丹尼爾與我的不同點的年齡。」
隨著年齡的增長,阿什克羅夫特女士開始明白弟弟是與眾不同的,但由於她一直以這種方式接受他,所以她從來沒有真正遇到過任何問題。她透露,「我的家人總是讓丹尼爾參與我們所做的一切。」
在丹尼爾被診斷出患有腦癱後,姐弟倆仍然保持著親密的關係,玩耍中包含了護理和照顧。阿什克羅夫特女士從父母身上學到了很多。多年來,這個家庭取得了「許多突破」,但同樣也有許多失望和挫折。
阿什克羅夫特女士回憶說,「在丹尼爾很小的時候,他就會爬,他會打開櫥櫃,把裏面的東西拉到地板上。後來,有一次他需要做一個小手術,從那以後,他就再也沒有做過了。丹尼爾上小學的時候,用助步器至少能走10步。但後來,他進入青春期後,經歷了生長高峰,所有的努力都付諸東流,因為他的身體跟不上他的力量和身體的成長。」
當丹尼爾21歲時,他的健康狀況開始下降,體重減輕,昏昏欲睡。醫生花了兩年時間才查出他患有胃灼熱(heartburn),但這兩年讓阿什克羅夫特女士感到非常的驚訝。
阿什克羅夫特透露說,「我看到我的父母完全筋疲力盡了。我記得有段時間我嚎啕大哭,一想到要失去他,我就害怕極了。我當時沒有結婚,也沒有孩子,所以丹尼爾就是我的一切。在某種程度上,我把他當成了我自己的孩子,我對他的愛也是如此。」
由於幹細胞療法(stem cell therapy)和高壓氧艙治療(hyperbaric chambers)腦癱在當時是試驗性的,而且費用昂貴,比爾斯瑪夫婦不得不自己解決兒子的護理問題。如今,他們通過飲食和上廁所的習慣來控制丹尼爾的胃灼熱,而阿什克羅夫特女士則驚歎於她的弟弟儘管飽受折磨卻仍然保持「平易愉快」。
阿什克羅夫特女士說,「照顧丹尼爾總是很有趣,他的笑容真的照亮了整個房間,這對我們來說真的很特別,也很鼓舞人心。」
完美的時機
比爾斯瑪夫婦總是未雨綢繆,為了滿足丹尼爾未來的需求,他們在阿什克羅夫特女士祖父母居住的房子上加蓋了一套公寓。
阿什克羅夫特女士分享說,「我的祖母非常善於幫助我們照顧丹尼爾,這樣我的父母就可以出去約會或去度假散散心。」
當阿什克羅夫特女士和丈夫開始約會時,她就明確告訴丈夫,她永遠都不想搬離家人。「聽著,如果你想搬家,我不是你的理想伴侶,因為對我來說,能夠照顧丹尼爾並陪伴家人是非常重要的。」
當阿什克羅夫特女士在2020年懷孕時,她和丈夫賣掉了他們的小房子,搬到了父母家。在迎來兒子之後,2021年7月,他們決定搬進阿什克羅夫特女士父母的公寓,這樣阿什克羅夫特女士就可以和父母住在一起並照顧她的弟弟。
阿什克羅夫特女士說,「這實際上是一個完美的時機,因為我的祖父母搬回了城裏。我們最終對房屋進行了翻新,以滿足我們家庭的需求。我的父親開始進行裝修,我的丈夫則力所能及地提供幫助。他們願意和我們一起進行這樣的翻新,這真是太棒了。」
以積極的心態照顧腦癱弟弟
阿什克羅夫特女士和她的母親每天要為丹尼爾做幾乎所有的事情,包括餵飯、照顧他上廁所、理療以及讓他的生活儘可能精彩。
阿什克羅夫特女士說,「我媽媽負責早上叫醒他。我早上10點到達,我們給他做上廁所的常規護理,這可能需要4到6個小時,但這對丹尼爾來說非常重要,因為他經常感到胃灼熱、消化不良和疼痛。一旦完成常規護理,我們會給他餵早餐和午餐,並給他準備全天的飲品。」
阿什克羅夫特女士和她的母親每天都會為丹尼爾選擇不同的活動,比如散步、游泳或生火,阿什克羅夫特女士負責洗衣服,她的母親負責做飯。
至於溝通,丹尼爾依靠眼神交流和伸手說「是的」。多年來,阿什克羅夫特女士一直像其他人一樣與弟弟交談,她相信弟弟能聽懂她說的每一句話,但卻無法做出口頭回應。
她分享說,「有時候,丹尼爾的反應可能會有點慢,但有些時候,他就會恍然大悟,如果我說了一句有趣的話,他真的會在該笑的時候笑出來。這些時刻對我們來說真的很特別,因為這證明丹尼爾聽懂了。在某種程度上,他只是被困在了自己的身體裏。」
姐弟倆的關係一直很親密。
2010年,丹尼爾盛裝出席了姐姐的畢業舞會,並與姐姐合照留念。2018年,他是姐姐婚禮上的「伴郎」。如今,阿什克羅夫特女士很感激她的孩子們有機會與他們的舅舅親近。
阿什克羅夫特女士說,「有時候,他的動作和聲音會嚇到孩子們,但大多數情況下,我會以身作則。他們看到我如何與丹尼爾互動、如何對待丹尼爾,看著孩子們爬到他身上或者對他關懷備至,這真是太美好了。我真的很高興我的孩子們能和丹尼爾一起成長,因為我認為這將教會他們很多重要的人生道理和價值觀,有些甚至是很多人一輩子都學不到的東西。」
和其他人一樣,阿什克羅夫特女士也有心情不好的時候,看到弟弟受苦對她來說很有挑戰性。
阿什克羅夫特女士分享說,「對我們來說,讓我們堅持下來的一直是我們的信念。我們註定要擁有這樣的生活,神安排了一切。有時你會感到憤怒和失敗,你可能會說,『上帝為甚麼要這樣創造丹尼爾,讓我們的生活如此充滿挑戰?』但從同樣的意義上說,如果不是上帝,我們不可能以積極的心態生活在這個世界上。」
價值和目標
阿什克羅夫特女士一直在社交媒體上推廣和分享弟弟的照片和影片。當她離開時尚界後,她開始在Instagram上更多地分享她與弟弟的生活,並被公眾的大力支持和她與其他照顧者建立的聯繫所震撼。
阿什克羅夫特女士和她的家人的目標是讓丹尼爾過上舒適的生活。他們發誓絕不將他安置在「特殊需要者之家」等機構。他們一家喜歡滑雪板,會儘可能多地帶丹尼爾去他喜歡的別墅,並考慮帶他去滑雪場滑雪。
阿什克羅夫特女士稱,如果他們的父母不能再照顧丹尼爾,她可能會更多地承擔起管理職責,協調弟弟的護理工作並僱用員工。
有時,當阿什克羅夫特女士覺得整個生活都在圍繞著丹尼爾轉時,她會想起這也是她自己的故事。
她感慨地說,「我學到的是,家庭非常重要,身邊要有關心你的好人。另一個重要的教訓是,生活並不總是以自己為中心,重要的是要善良、要有同情心、要為他人著想。無論你的觀點如何,每個人的生命都是有價值和意義的。你可以學會在一天中發現最微不足道的祝福。另外,就我個人而言,與上帝交談也很有幫助。即使你感覺不到上帝的存在,他也會一直在聆聽。」#
(傑西‧阿什克羅夫特提供)
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