漸凍人、癌症、愛滋病、白血病與類風濕被世界衛生組織列為五大絕症，其中漸凍人是令人心碎的罕見疾病，因為患者將會遭遇最殘酷的一面，就是眼睜睜地目睹並經歷自己死亡的全過程。
花容即將失色
一位57歲的婦人，手拿東西容易掉，感覺肢體有說不出的奇怪，走路有時會不穩，沒怎樣就突然跌倒。前往醫院檢查，血液檢驗結果全都正常，但被診斷為肌萎縮性側索硬化症，俗稱漸凍人。在西醫治療之下，沒有甚麼進展，身體不舒服的症狀反而越來越多，因而尋求中醫治療。
當我第一次見到她時，有著一張美麗臉龐的她，步態不穩、腰膝無力，走路像是在扭腰，自述筷子拿不穩、小腿易抽筋，還有心悸、多汗、睡不好的問題。我凝望著這位美麗的婦人，可以想見眼前的花容月貌，很快就要花容失色了。
病因至今不明
法國醫生Charcot於1874年發表有關漸凍人的論文，並將之定名為肌萎縮性側索硬化症。這是一群運動神經元漸進性退化，即中樞神經系統內控制骨胳肌的運動神經元退化、死亡，致使全身肌肉萎縮無力，運動神經好像被冰凍住了，不能起作用，到最後逐漸失能，直至不能動。儘管現代醫學研究致病的原因，推測可能與輻射污染、重金屬中毒、雷擊傷害、電磁場暴露、頭外傷、化學品接觸、藥物濫用、身體免疫系統失靈等有關，但最終病因仍是不明。
病程的發展與煎熬
此症多發生於40～60歲中老年人，男女比例約6：4，至今無藥可醫，而且病程來得急，也去得快，平均只能存活約3～5年。死去的神經細胞位於脊髓側旁，此區塊退化就會變硬、結疤。當運動神經元死亡，肌肉因為沒有營養而萎縮，會造成腦部無法控制肌肉的運動，所以初期症狀會出現容易跌倒、腿無力、無法久站、拿物品易掉落、手臂無法正常運作，因此穿衣、開鎖、拿筷子、寫字、洗澡、如廁等日常動作都無法順利完成。
當病況再發展下去，就會出現走路困難、構音困難、說話不清，也會因為吞嚥困難，而造成營養不良，以及容易引發吸入性肺炎。由於橫膈肌與肋間肌無力，終至呼吸衰竭，無法自行呼吸，而要依靠呼吸器，或是氣切管才能維生，也會開始喪失一切控制自主運動的能力，全身逐漸無力癱瘓。而最殘忍煎熬的是腦部高層仍照常運作，知覺、聽覺、味覺、記憶、神智、智力全部正常，讓患者清清楚楚地感受病魔與死神的凌遲折磨！
漸凍人特例
現今唯一的漸凍人特例是英國著名物理學家史蒂芬‧霍金，當他21歲就讀牛津大學時就被診斷為漸凍人，當時醫生預測他只有2年的生命，但他不但拿到博士學位，還結婚生子。「抱怨只是浪費時間」與「任何黑洞都會有出口」是他的至理名言，而他就這樣靠著高科技輪椅輔助，還發行多本科學著作，發病至今已超過50多年。（待續）◇
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