大陸數百萬「藍嘴唇」病人靠吃偉哥續命

年僅8歲的河南許昌女孩小雅（化名）每天要靠吃「偉哥」（也被叫做「西地那非」，是俗稱的壯陽藥）維持生命，這不是電影情節，而是真實的故事，觸動了很多人的心。12月5日，澎湃新聞的長篇報道，曝光大陸有數百萬像小雅一樣、靠「偉哥」類藥物續命的病人群體。

今年9月，小雅獨自去藥店買「偉哥」，店員不解，問：「誰讓你來買藥的呢？」她回答：「這個藥能治我的病。」這段買藥的影片隨即在網上熱傳。

據報道，小雅3歲生日當天被武漢一家醫院確診患有特發性肺動脈高壓，因肺部血管阻力升高而缺氧，嘴唇呈藍紫色，患者又被形象地稱為「藍嘴唇」病人。

統計數據顯示，中國約有1200萬肺動脈高壓患者。有專家推算，保守估計，國內類似的患者約有500萬人，僅兩三萬人接受過治療。

更為嚴峻的現實是，由於多種原因，不少患者會被誤診、漏診，錯過最佳的治療時機；其治療藥物多為進口藥，價格貴，多數患者無力承受，患者盼望早日納入醫保。

肺動脈高壓被稱為「心血管疾病中的癌症」，由各種原因導致肺動脈壓力進行性升高，繼而引發右心室肥大、右心功能衰竭，並最終導致患者死亡。多數患者靠藥物控制病情，離世多由該病導致心衰所致。

廣州醫科大學附屬第一醫院主任醫師劉春麗說，肺動脈高壓的病因有上百種，查不清楚具體病因的為特發性肺動脈高壓，其發病率為百萬分之幾，屬於罕見病。此前的數據顯示，若得不到有效治療，病人生存期限僅為2.8年。對比惡性腫瘤，兩者的生存率差不多，但重視程度確有天壤之別。

今年11月27日，在愛心藥企的幫助下，小雅從河南許昌赴廣州檢查。然而，特發性肺動脈高壓的具體病因是甚麼，仍未查清楚。小雅曾赴多家醫院檢查，均未查清楚原因。小雅到廣州做的檢查顯示，其肺動脈高壓重度，靠吃「偉哥」續命。

相似的求醫經歷、困境，讓肺動脈高壓患者群體慢慢相識，並通過微信群「抱團取暖」。多位患者介紹說，在河南有一個微信群，有200～300人，全是患者或家屬；北京阜外醫院也有病友群，基本是滿員狀態。

部份肺動脈高壓患者婉拒媒體採訪。據多位患者解釋，多數患者尚在壯年、要工作，患病一事還瞞著單位、同事，若被發現，就面臨辭退，因而格外注意保護個人私隱。

小雅出生於普通農村家庭，有一個哥哥，父母在同一家工廠打工。小雅生病後一年，父母所在的工廠倒閉，媽媽只能打散工，爸爸去修理店補胎，兩人共計的月收入從5000元降至4000元。

有人勸放棄治療，小雅的媽媽尚雪說「絕不斷藥」。最開始，她給女兒買波生坦吃，每天吃一粒，分三次吃。這是一款高價進口藥，一盒近2萬元，她每次只買14粒，5000元。

一年後，因效果不佳，且經濟吃力，尚雪在微信群看到病友交流信息，決定讓小雅吃西地那非。進口的西地那非1粒136元，小雅吃了一段時間，病情有所好轉。

半年後，尚雪給小雅換了另一款「偉哥」類藥物——他達拉非，1粒要120多元，每天吃一次。見小雅的肺壓一直沒降，她加了安立生坦，每盒3000多元。

尚雪稱，為了給小雅治病，前後花了約50萬元，並欠下了10多萬元的債。沒錢買藥，就只能少吃點；原本3個月做1次、1次要上萬元的複查，現在半年才去做1次；導管1年要做1次，1次要兩三萬元，小雅5年才做了2次。

小雅的遭遇是患者群體求生的縮影，因無力吃高價進口藥，很多患者轉而吃更為便宜的仿製藥。

廣州醫科大學附屬第一醫院主任醫師劉春麗表示，在國外，肺動脈高壓早已列入「偉哥」類藥品的適應證；臨床實踐也證明，「偉哥」類藥品有利於擴張血管及降壓，對肺動脈高壓患者有顯著效果。

大陸多位患者表示，患者群體普遍在吃「偉哥」類藥品，價格不低，他們希望「偉哥」類產品早日進入醫保。對此，劉春麗表示，肺動脈高壓目前並未列入這類藥品的適應症，要納入醫保將是一個漫長的過程。#

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