年僅8歲的河南許昌女孩小雅(化名)每天要靠吃「偉哥」(也被叫做「西地那非」,是俗稱的壯陽藥)維持生命,這不是電影情節,而是真實的故事,觸動了很多人的心。12月5日,澎湃新聞的長篇報道,曝光大陸有數百萬像小雅一樣、靠「偉哥」類藥物續命的病人群體。

今年9月,小雅獨自去藥店買「偉哥」,店員不解,問:「誰讓你來買藥的呢?」她回答:「這個藥能治我的病。」這段買藥的影片隨即在網上熱傳。

據報道,小雅3歲生日當天被武漢一家醫院確診患有特發性肺動脈高壓,因肺部血管阻力升高而缺氧,嘴唇呈藍紫色,患者又被形象地稱為「藍嘴唇」病人。

統計數據顯示,中國約有1200萬肺動脈高壓患者。有專家推算,保守估計,國內類似的患者約有500萬人,僅兩三萬人接受過治療。

更為嚴峻的現實是,由於多種原因,不少患者會被誤診、漏診,錯過最佳的治療時機;其治療藥物多為進口藥,價格貴,多數患者無力承受,患者盼望早日納入醫保。

肺動脈高壓被稱為「心血管疾病中的癌症」,由各種原因導致肺動脈壓力進行性升高,繼而引發右心室肥大、右心功能衰竭,並最終導致患者死亡。多數患者靠藥物控制病情,離世多由該病導致心衰所致。

廣州醫科大學附屬第一醫院主任醫師劉春麗說,肺動脈高壓的病因有上百種,查不清楚具體病因的為特發性肺動脈高壓,其發病率為百萬分之幾,屬於罕見病。此前的數據顯示,若得不到有效治療,病人生存期限僅為2.8年。對比惡性腫瘤,兩者的生存率差不多,但重視程度確有天壤之別。

今年11月27日,在愛心藥企的幫助下,小雅從河南許昌赴廣州檢查。然而,特發性肺動脈高壓的具體病因是甚麼,仍未查清楚。小雅曾赴多家醫院檢查,均未查清楚原因。小雅到廣州做的檢查顯示,其肺動脈高壓重度,靠吃「偉哥」續命。

相似的求醫經歷、困境,讓肺動脈高壓患者群體慢慢相識,並通過微信群「抱團取暖」。多位患者介紹說,在河南有一個微信群,有200~300人,全是患者或家屬;北京阜外醫院也有病友群,基本是滿員狀態。

部份肺動脈高壓患者婉拒媒體採訪。據多位患者解釋,多數患者尚在壯年、要工作,患病一事還瞞著單位、同事,若被發現,就面臨辭退,因而格外注意保護個人私隱。

小雅出生於普通農村家庭,有一個哥哥,父母在同一家工廠打工。小雅生病後一年,父母所在的工廠倒閉,媽媽只能打散工,爸爸去修理店補胎,兩人共計的月收入從5000元降至4000元。

有人勸放棄治療,小雅的媽媽尚雪說「絕不斷藥」。最開始,她給女兒買波生坦吃,每天吃一粒,分三次吃。這是一款高價進口藥,一盒近2萬元,她每次只買14粒,5000元。

一年後,因效果不佳,且經濟吃力,尚雪在微信群看到病友交流信息,決定讓小雅吃西地那非。進口的西地那非1粒136元,小雅吃了一段時間,病情有所好轉。

半年後,尚雪給小雅換了另一款「偉哥」類藥物——他達拉非,1粒要120多元,每天吃一次。見小雅的肺壓一直沒降,她加了安立生坦,每盒3000多元。

尚雪稱,為了給小雅治病,前後花了約50萬元,並欠下了10多萬元的債。沒錢買藥,就只能少吃點;原本3個月做1次、1次要上萬元的複查,現在半年才去做1次;導管1年要做1次,1次要兩三萬元,小雅5年才做了2次。

小雅的遭遇是患者群體求生的縮影,因無力吃高價進口藥,很多患者轉而吃更為便宜的仿製藥。

廣州醫科大學附屬第一醫院主任醫師劉春麗表示,在國外,肺動脈高壓早已列入「偉哥」類藥品的適應證;臨床實踐也證明,「偉哥」類藥品有利於擴張血管及降壓,對肺動脈高壓患者有顯著效果。

大陸多位患者表示,患者群體普遍在吃「偉哥」類藥品,價格不低,他們希望「偉哥」類產品早日進入醫保。對此,劉春麗表示,肺動脈高壓目前並未列入這類藥品的適應症,要納入醫保將是一個漫長的過程。#