政府2021年成立香港基因組中心,透過分析希望能精準診斷罕見病、 遺傳病及未能確診病症。立法會衞生事務委員會今(10日)開會,討論推行香港基因組計劃,有議員關注當局如何保護屬於私隱的基因資料,醫務衞生局副局長李夏茵回應,資料會加密和去識別化,並正研究就基因保密立法。
醫衛界議員林哲玄提到,基因資料藏有大量個人私隱,參考美國有基因資訊隱私法,建議港府立法保障基因保密。
另外,選委界林順潮則擔心,如果市民個別基因顯示有患病風險,保險公司可能提高保費或拒絕投保。李夏茵回應,保險業界的使用基因測試實務守則列明,除非購買保額高昂的特定保險,例如保額超過500萬元的人壽保險或超過100萬元的危疾保單,保險公司原則上不可要求投保人或準投保人,接受基因測試核保,亦不可索取科研用的基因測試結果,政府須進一步研究,如何立法保障基因私隱。
另外,有議員關注政府部門或機構接連洩漏資料,當局如何保障基因數據安全。李夏茵解釋,當局會有定期監察及審查,所有伺服器亦會加密及上鎖,儲存在數據中心的數據,亦加密及去識別化。她補充,基因組數據庫中的伺服器,由承辦商到中心營運商的共同管理,需要多個國際認可的保安認證才可處理。
擬為遺傳學癌症病人家屬 篩查基因突變
另一方面,截至上月中,香港基因組中心已招募逾28,473名參加者,涉及約18,724個家庭。未能確診病症的病人,經基因組計劃找到致病基因的個案比率為28%,略高於國際間同類項目的約25%,一些本地病人在求醫多年後終能找到病因。李夏茵又指,當局正研究為帶有遺傳學癌症病人的家屬,篩查基因突變。
中心的基因組數據庫至今有逾1.5萬名病人樣本,亦包括相關的求診紀錄、家族史和檢查資料等。香港基因組中心首席醫務及科學總監鍾侃言透露,初步發現一些其他數據庫沒有的基因變異,並出現超過一次,反映能找出部分罕見病在港的獨有模式。
現時香港兒童醫院等7間公立醫院的醫生,在發現病人患上未能確診的疾病或與遺傳有關的癌症時,會轉介個案至基因組中心,進行基因排序。在得到基因排序結果後,如果當中有啟示,醫生會相應修正治療方案,病人毋須額外付款。鍾侃言稱,今年內將在多3間醫院增設夥伴中心招募病人。@
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