一名患有罕見絕症的8歲聾盲男孩被告知無法活過一歲生日,但由於他的父母決心讓他感受和體驗來自方方面面的愛,他在一個快樂的家庭中成長起來。

來自德薩斯州羅克韋爾的吉迪恩‧喬利科爾(Gideon Jolicoeur)在7個月大時被診斷出患有一種叫做過氧化物酶體生物生成障礙(PBD)的退行性遺傳疾病。他在法律上是盲人,嚴重失聰,而且行動不便。

吉迪恩與他的父母薩曼莎(Samantha)和凱文·喬里科爾(Kevin Jolicoeur),以及11歲的萊尼(Laynie)、5歲的喬賽亞(Josiah)和3歲的尼雅(Nya)生活在一起。(由「快樂生活」提供)
吉迪恩與他的父母薩曼莎(Samantha)和凱文·喬里科爾(Kevin Jolicoeur),以及11歲的萊尼(Laynie)、5歲的喬賽亞(Josiah)和3歲的尼雅(Nya)生活在一起。(由「快樂生活」提供)

薩曼莎和凱文都曾是教師,當得知他們將迎來第二個孩子時,他們欣喜若狂。薩曼莎這次是典型性妊娠。但在吉迪恩出生的那天,即2013年1月18日,醫生懷疑他出了甚麼問題。

「在分娩過程中,他的心率開始隨著每次宮縮而下降。醫生決定進行剖腹產。」家庭主婦薩曼莎告訴《大紀元時報》,「我第一次看到吉迪恩時,只有短暫的幾秒鐘。」

充滿恐懼的薩曼莎等了兩個小時,才把漂亮的男嬰抱在懷裏。

「不幸的是,他有幾個奇怪的地方,不符合診斷標準。」她回憶說,「我們在第五天把他帶回家,不知道他到底發生了甚麼。」

後來,在7個月時,吉迪恩的病症確診為PBD。

薩曼莎在解釋他的病情時說,每個孩子都是不同的,但過氧化物酶體存在於身體的每個細胞中,而吉迪恩的過氧化物酶體不能正常工作。他的PBD意味著他患有退行性聾盲症,而且由於肌肉張力低,他不能獨立行走、爬行或坐著。

這對夫婦說,吉迪恩被確診的那天,他們無助又傷心,在遺傳學家的辦公室裏共同度過了艱難的時刻。

「我們的眼淚在流淌,我們知道,我們的孩子不屬於我們,因為他們只是暫時和我們在一起。」薩曼莎解釋說:「他們是來自上帝的禮物,上帝比我們更愛我們的孩子。」

這對夫婦給他們的兒子取名為吉迪恩,意思是「強大的勇士」,相信上帝創造他是有目的的。但是,在他們了解他的診斷之前,他們受到了另一個打擊:他可能活不過一歲。

薩曼莎表示,作為父母,這對他們來說是一個夢想的破滅。但他們很快決定,無論上帝給予他們多少時間,都要充份利用這個時間,善待小生命。於是,薩曼莎開了一個網誌。

(由「快樂生活」提供)
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沒過幾天,一名患有PBD的8歲兒童的母親聯繫了薩曼莎,讓她與內布拉斯加州奧馬哈的一位專家聯繫,這位專家有不同的見解,分享過氧化物酶體疾病的範圍。

經過深入的基因測試,這對夫婦了解到吉迪恩患有「中度」的PBD。薩曼莎說:「根據奧馬哈醫生的說法,吉迪恩的預期壽命可能在2到20年之間。」

(由「快樂生活」提供)
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隨著吉迪恩的需求多起來,在羅克韋爾的家中的生活很快就充滿了挑戰。

「吉迪恩完全不能為自己做任何事情」,薩曼莎說,「他需要像嬰兒一樣受到照顧……餵食、換尿布、洗澡、治療,把他從一個活動轉移到另一個活動,全都要按他的時間安排。」

「像大多數患有PBD的孩子一樣,吉迪恩吃東西有困難,所以他所有的食物都得是泥糊狀的。」

2015年,吉迪恩遭受了長達五個月的癲癇發作。對病症的緩解,薩曼莎歸功於Charlotte's Web牌的麻油(Charlotte’s Web Hemp Oil)。

她認為她的兒子是「幸運兒之一」,因為在他八年的生命中只有三次住院治療。

今天,她覺得她的家庭已經找到了一個成功的公式,並將吉迪恩描述為她知道的「最酷的孩子」。

(由「快樂生活」提供)
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薩曼莎在進一步描述他的個性時說,他喜歡觸摸,喜歡在水中,喜歡抓著振動的玩具,喜歡把車窗關上,感受微風拂面。

同時,凱文把鬍子留得很長,因為吉迪恩喜歡撫摸它;他以這種方式「認出」了他的父親。

(由「快樂生活」提供)
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除了照顧吉迪恩帶來的挑戰之外,薩曼莎還分享了當家長的幸福。

「作為吉迪恩的父母,最棒的部份是近距離觀看上帝如何善用他的生命」,她說,「不僅利用他的影響改變著我們,也影響吉迪恩永遠無法完全了解或理解的這個世界。」

「儘管面臨著諸多挑戰,他表達的卻是單純的喜樂。他帶來的挑戰讓我們看清自己的自私,並以快樂的心態生活,無論我們面臨甚麼。」

(由「快樂生活」提供)
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這個家庭在一個專門的Facebook頁面上記錄了他們的日常生活,即「快樂生活」。9月24日,他們慶祝了一個重要的里程碑,帖子顯示吉迪恩使用他的助行器走完了他們的車道,並走了回來。

無論發生甚麼,這對夫婦在挑戰中努力向前時,對來自更高的力量充滿信心。

薩曼莎告訴《大紀元時報》:「每一天都是一份禮物。」「我們試圖有意識地過好每一天,就像這是(吉迪恩)的最後一天,因為說實話,任何一天都可能是我們的最後一天。」#

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