造成發展遲緩兒童的原因很多,大多數原因仍不明,目前能被發現的原因僅佔20%~25%,其中包括社會文化因素、環境因素、心理因素,以及腦神經疾病、肌肉系統疾病等。在臨床上發現,大部份的家長對孩子的發展遲緩現象並沒有警覺性,大多是入學後與其他孩子相比之下才發現,通常已錯失早期療育的機會。

如果能藉由各種醫療復健、特殊教育、家庭支持、福利服務等早期療育的介入,不但能使孩子的發展遲緩現象減輕,甚至有一部份的孩子可以因此而趕上同齡孩子,這對於家庭與社會的負擔都能減少。

早療家庭的經驗分享

阿雅媽媽每星期固定幾天,都要帶著阿雅去醫院上早療課程。某次在等候阿雅的時間,阿雅媽媽與身旁的家長談起一路的治療經驗與心得。原來同班的小莉阿嬤與芮芮爸爸也跟阿雅媽媽一樣,孩子在幼稚園中班時,因為在校狀況有些特殊,老師建議他們帶孩子到兒童發展評估中心看診評估。經過評估結果,孩子需要接受早療課程。

在早療中看到成長進步

台北市立聯合醫院中興院區兒童發展評估療育中心社會工作師陳瀅如說,這些有發展遲緩兒的家庭,就這樣經歷看診掙扎、安排評估治療等待,以及與學校老師進一步溝通討論,整個過程中承受很多壓力,而且隨著孩子的成長進步,也有新的困擾產生。通過上治療課程、與學校討論溝通、配合居家訓練,孩子也已從幼稚園畢業,準備升上小學。

給照顧者的四個建議

陳瀅如表示,在相處與照顧的過程當中,療育以及定期回診、評估固然重要,然而照顧者本身狀態也很需要被支持與被理解,但這個部份往往被忽略。為了能讓照顧者替自己隨時補充能量與戰力,在此提出4個建議供照顧者參考。

1.善用早療社區資源中心

早療社區資源中心這個名詞對家長來說可能略有耳聞,但並不清楚這與孩子的早療之間的關聯性。當聽到早療通報,第一時間「通報」這兩個字可能會提高家長的緊張感,其實通過早療通報,早期療育社區資源中心的社工可以陪伴家長討論就學的鑑定安置、設計與調整居家訓練陪伴的策略、協助申請療育交通費補助、尋求親職技巧的諮詢、提供親職講座活動資訊等,使孩子所接受到的早療服務更到位。

2.安排評估與回診追蹤

帶孩子到評估中心看診評估後,第一個接觸的就是醫生,藉由醫生專業醫療的判斷與評估的安排,釐清孩子現階段需要的介入與協助有哪些,以及療育項目、頻率選擇等。有時孩子在家中會出現的情緒性行為,例如:講不聽、哭鬧、生氣,或是進步狀況有限,經常使家長感到挫折失望、自責與自我懷疑;家長可藉由回診與醫生討論,澄清孩子的行為表現與診斷、能力不足之間的相關性,再根據孩子的狀況確認是否需要做其它面向的調整。

3.家長與老師密切合作

孩子無論在幼稚園階段還是準備銜接到小學就讀,在學習的階段當中,除了家庭之外,學校也是他們生活的重要場域。部份有早療需求的孩子,尤其是社交互動遲緩的孩子,融入或參與團體活動經常需要有人從旁協助與關注。此時帶班老師對孩子的了解,適當引導其遵守團體規則,並協助同儕理解、接納這些孩子的特性與需求就格外重要。要達成這樣理想的狀態,需要家長與老師的密切合作與有合作的共識,而專業人員可以扮演親師雙方溝通的橋樑。

4.尋求諮商服務與會談

身為家中的照顧者角色,要陪伴與孩子經歷早療階段的醫療、學習等多方面的挑戰,照顧者本身也很需要自我照顧與獲得支持(被陪伴的力量),除了坊間自費的諮商服務,醫療院所中的早療團隊相關專業也能藉由會談,提供家長合適的支持與建議。舉例來說,社工師在早療團隊中扮演資源連結者、資訊提供者、教育者的角色,同時也是情緒支持陪伴者,協助家長在身為照顧者與需要被陪伴的需求者之中,找到平衡與共處的角色。

陳瀅如補充說,其實早療團隊就是一個多元、複合式的面向,有不同專業的人士,貢獻各自的專長,而早療資源橫向與縱向的銜接安排,可讓接受早療的孩子在不同階段的需求都能獲得合宜適切的協助。◇