英國罕見疾病患者小查理(Charlie Gard)的悲慘處境,牽動著包括美國總統特朗普在內、全球億萬人的心。一位在小查理病理方面有專長的美國醫生決定下周飛往英國,為這個瀕死寶寶做檢查。

綜合ABC、PIX11新聞的報道,英國高等法院法官法蘭西斯(Nicholas Francis)周五(7月14日)表示,患有線粒體消損症(mitochondrial depletion disease)的小查理允許接受美國哥倫比亞大學醫學中心海拉諾(Michio Hirano)醫生的檢查。

海拉諾醫生的研究主要是線粒體疾病及遺傳性肌病,他治療過與小查理有類似病症的其他病人。

小查理無法到美國接受治療

11個月大的小查理罹患的罕見疾病目前全球只有16個人得過。這種病是由遺傳缺損引起,導致全身無法產生足夠的能量(ATP)。隨著病情加重,病人的肌肉和各器官也都無法正常運作,會導致心臟、肝臟、腎臟、呼吸、視力和聽覺等各方面問題。

小查理的父母在網上查詢,得知美國的醫院通過一種名為核苷分流治療的先進療法,曾經成功治癒數位有線粒體缺陷的病人,於是想要帶小查理到美國治療。但負責治療小查理的倫敦大奧蒙德街醫院(Great Ormond Street Hospital)堅決不同意,認為這種治療方法沒有得到國際承認,不是一種主流方法,等於拿查理「做實驗」,其次查理的身體已經極度惡化,病情讓他非常痛苦,不如拔掉呼吸機,讓他早日解脫。

此外,倫敦大奧蒙德街醫院的醫生們也不認為任何治療將會幫助小查理改善病情,相反可能會給他造成痛苦。因此,該醫院堅持認為,小查理應該被允許有尊嚴的死亡。

於是小查理的父母及醫院方面將此事上訴到法庭,法院也認同院方,認為在美國接受這種「實驗性」治療並不是對查理最好的處理方式。此外,醫院方面也得到法院的許可,可以拔掉查理的呼吸機。

教宗及特朗普發推文支援

教宗方濟各和美國總統特朗普7月初對小查理的案例分別發聲,表示支援,從而引起全球關注。

方濟各7月2日對查理的案件發表了一則推文說:「保護生命,特別是患病中的生命,是神託付給每個人的愛的義務。」

特朗普7月3日發推文提到小查理的病情,「如果我們能夠像英國朋友和教宗一樣,能夠幫助小查理,那我們很高興這樣做。」

海拉諾獲得英法院同意 將赴英搶救小查理

既然小查理在英國受阻,無法來到美國接受治療,海拉諾醫生在事先獲得英國最高法院同意的情況下,決定下周親自去英國,為小查理的病情做檢查。海拉諾還將會與小查理目前的直接護理小組及其他專家會面,包括一位來自梵蒂岡兒童醫院的醫生。小查理的媽媽強烈要求參與進來,最終獲得了許可,而正常來說親屬不能參與。

本周,小查理的父母向英國最高法院要求舉行一個新的聽證,考慮對小查理進行潛在治療的新證據。

海拉諾醫生周四告訴法蘭西斯法官說,在他提出的治療法中,有11%至56%的機率會給患者帶來臨床改善。海拉諾還表示,小查理使用呼吸機將不會給他造成傷害,因為他似乎沒有任何明顯的痛苦。

法蘭西斯法官周五表示,對海拉諾所能提供的有關小查理的治療證據持開放態度。他承諾將在7月25日之前就小查理的案件進行裁定,並會考慮進去海拉諾的診查結果。

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