英國罕見疾病患者小查理(Charlie Gard)的悲慘處境飛越太平洋,驚動了美國白宮橢圓辦公室裏的特朗普總統。

周一(7月3日),特朗普發推特提到了查理的病,「如果我們能夠像英國朋友和教皇一樣,能夠幫助小Charlie Gard,那我們很高興這樣做。」特朗普的推文,給了查理的父母最後一線希望。

查理的案件震動了整個英國,絕望的父母請求高等法院讓他們的孩子去美國「實驗性」治療,但法院最終同意了英國醫生的建議,同意拔掉查理的呼吸機,讓他死去。英國進行了大量的爭論和探討,但誰能決定這個孩子的生死?

周日,教宗方濟各對查理的案件發表了一則推文,寫道:「保護生命,特別是患病中的生命,是神託付給每個人的愛的義務。」

特朗普的推文也發在他將要進行第二次國際訪問之前,本周在德國舉行的20國首腦峰會,特朗普將會見到英國首相文翠珊。

霍士新聞報道,特朗普的推特也凸顯了英國醫療體系NHS(全國健康系統)中的缺陷,英國是全民醫療,而美國正在進行關於醫療保險的另一次辯論。

治療查理的倫敦大奧蒙德街醫院(Great Ormond Street Hospital)的醫生們,已經得到了法院的許可,上周五可以拔掉查理的呼吸機,但是醫院在一份聲明中表示,他們希望11個月大的查理和他的父母「多待一些時間」。

查理的故事

英國年輕夫妻Connie Yates和Chris Gard在去年8月4日,生下了一個健康的男嬰,取名查理,然而第八個星期,夫婦倆被醫院的檢查結果驚呆了,查理得了一種全世界只有16人得過的疾病:線粒體消損症(mitochondrial depletion disease)。

線粒體病是遺傳缺損引起的缺陷,導致全身產生不了足夠的能量(ATP),隨著病情的加重,他的肌肉和各器官也都無法正常運作,會導致心臟、肝臟、腎臟、呼吸、視力和聽覺等各方面問題。目前全世界沒有找到有效的治療方法。

查理在位於倫敦的歐洲最大、技術頂尖的大奧蒙德街醫院接受治療,但是醫院找不到任何治療方法,建議對查理進行「姑息治療」,即減輕病人的痛苦,但是不會推遲患者的死亡,也就是說讓查理「等死」。

絕望的父母在谷歌上搜索了好幾天,發現一位美國醫生說自己有一種非常先進的療法:核苷分流治療,美國的醫院通過這種方法曾經成功地治癒過好幾個有線粒體缺陷的病人。對方也願意為查理治療,這對父母在世界各地好心人的幫助下,籌到了140萬英鎊,還有不少名人捐贈。

然而醫院認為這種治療方法沒有得到國際承認,不是一種主流方法,等於拿查理「做實驗」,其次查理的身體已經極度惡化,病情讓他非常痛苦,不如讓他早日解脫。3月份,醫院建議停掉呼吸機和維持生命的設備,面對查理父母的堅決反對,大奧蒙德街醫院向英國法院狀告這對夫婦,要求停掉呼吸機,英國高院法官判決醫院勝訴,因為法院認為,在美國接受這種「實驗性」的治療並不是對查理最好的處理方式。

這對夫婦上訴到歐洲人權法院,但依然維持原判。英國最高法院的判決在民間也曾掀起軒然大波,有超過11萬人簽名請願,請求首相能夠出面幫助解決這個問題。

為甚麼父母沒有權利帶孩子到美國治療?為甚麼一定要由法院介入走司法程序?在英國全國健康系統(NHS)的網站上,有專門對查理案件的解釋。

在英國,父母雖然有權利決定對未成年子女的治療方案,但是他們的權利並不是絕對的。當醫生認為父母的決定對孩子健康沒有益處時,要向法院尋求意見。法庭會從孩子的利益出發,做出保護他們的判決,目的是想保護未成年的孩子,以防不負責任的父母做出對孩子不利的選擇。